Vorausschauende Planung in der Demenzpflege und Forschungspraxis
Demenz ist eine fortschreitende und unheilbare Erkrankung, die die kognitiven Funktionen und das Gedächtnis beeinträchtigt und schließlich zum Tod führen kann. „Aufgrund von Sorgen über den Verlust der Selbstständigkeit und dem Gefühl, den Lebenssinn zu verlieren, ist Demenz eine sehr gefürchtete Erkrankung“, sagt Jenny van der Steen(öffnet in neuem Fenster), Forscherin am Universitätsmedizinischen Zentrum Leiden(öffnet in neuem Fenster). Eine zentrale Herausforderung im Gesundheitswesen besteht darin, zu verstehen, wie die Lebensqualität und das Sterben von Menschen mit Demenz bestmöglich gestaltet werden können, auch aus ihrer eigenen Perspektive. Ein guter Ausgangspunkt ist die vorausschauende Pflegeplanung (Advance Care Planning, ACP). „ACP bezieht sich auf die Planung der zukünftigen medizinischen Behandlung und Pflege“, erläutert van der Steen. „Das Konzept hat sich dahingehend weiterentwickelt, dass der Schwerpunkt nun auf Gesprächen liegt, in denen Werte und Präferenzen im weitesten Sinne erörtert und mit Gesundheitsdienstleistern und Angehörigen besprochen werden, um sie möglicherweise – jedoch nicht zwingend – in Patientenverfügungen zu formalisieren.“ Mit Unterstützung des EU-finanzierten Projekts CONT-END untersuchte van der Steen, inwieweit zwei Ansätze zur ACP (ein medizinischer Ansatz und ein weniger streng vorgegebener psychosozialer Ansatz), Technologie am Ende des Lebens und Sterbehilfe akzeptable Maßnahmen sind und Menschen mit Demenz dabei helfen können, ein Gefühl der Kontrolle über ihr Leben zu bewahren. Das vom Europäischen Forschungsrat(öffnet in neuem Fenster) unterstützte Projekt führte auch ethnografische Arbeiten durch, um die Entscheidungsfindung von Forschenden bei der Forschung am Ende des Lebens zu verstehen. „Dieser zweigleisige Ansatz ermöglichte es uns, Entscheidungen zu treffen, die praktische und ethische Herausforderungen in der klinischen Forschung mit sich bringen, und die Qualität unserer Forschung zu verbessern“, ergänzt van der Steen.
Vorausplanung der Pflege und Umfang der Kontrolle
Mit Schwerpunkt auf sechs Ländern mit hohem Einkommen stellten die Forschenden fest, dass die meisten Menschen mit Demenz, ihre pflegenden Angehörigen und die Ärzteschaft das allgemeine Konzept der ACP als akzeptabel ansehen. Allerdings fanden es weniger Menschen akzeptabel, Technologie zur Messung von Leiden am Lebensende einzusetzen, und weniger sahen Sterbehilfe als gangbare Option an. Die Forschenden stellten außerdem fest, dass die Menschen unterschiedliche Meinungen darüber hatten, inwieweit die Maßnahmen ihrer Meinung nach Kontrolle boten. „Während einige Menschen mit Demenz das Gefühl hatten, ihr Leben unter Kontrolle zu haben, war dies bei anderen nicht der Fall“, so van der Steen. „Was Letzteres betrifft, würden sich einige dafür entscheiden, keine Maßnahmen zu ergreifen, während andere sich auf ihre Familie oder ihren Arzt verlassen würden, um Hilfe zu erhalten.“ Eine weitere wichtige Erkenntnis war, dass die Sichtweisen auf die Maßnahmen zwar stark von der Art der Maßnahme beeinflusst wurden, ihre Akzeptanz jedoch zwischen Menschen mit Demenz, ihren pflegenden Angehörigen und der Ärzteschaft nicht wesentlich variierte.
Ein weniger skriptorientierter, eher psychosozialer Ansatz zur Vorausplanung der Pflege
Bei der Frage, wie man ACP am besten angeht, ergab das Projekt, dass ein weniger skriptgesteuerter, psychosozialer Ansatz sogar etwas akzeptabler war als ein medizinischer. Die Forschenden fanden außerdem heraus, dass der Grad der Ausarbeitung von Forschungsprotokollen einen großen Einfluss auf die spätere Entscheidungsfindung hat. Insbesondere über- und unterdefinierte Protokolle erfordern spätere Entscheidungen, was darauf hindeutet, dass es Grenzen gibt, wie viel Aufwand man betreiben kann, um im Voraus mehr Kontrolle zu gewinnen. „Sowohl in der Demenzpflege als auch in der Forschungspraxis erfordert die Überwindung der Einschränkungen von Protokollen und Checklisten für zukünftige Entscheidungen Gespräche, in denen relevante persönliche Werte und Entscheidungen ermittelt werden“, schließt van der Steen. Das Forschungsteam möchte seine Arbeit durch zusätzliche Forschungsprojekte und über das von Alzheimer Nederland(öffnet in neuem Fenster) (Website auf Niederländisch) finanzierte Forschernetzwerk NEAR-END ausbauen.
