Planificación anticipada en la atención a la demencia y la práctica de la investigación
La demencia es una enfermedad progresiva e incurable que afecta a la función cognitiva y a la memoria y que puede acabar provocando la muerte. «Debido a la preocupación por la pérdida de autonomía y la sensación de perder el sentido de la vida, la demencia es una enfermedad muy temida», afirma Jenny van der Steen(se abrirá en una nueva ventana), investigadora del Centro Médico de la Universidad de Leiden(se abrirá en una nueva ventana). Un desafío clave en la atención sanitaria es entender cómo optimizar mejor la calidad de vida y la muerte de las personas con demencia, incluso desde su propia perspectiva. Un buen punto de partida es la planificación anticipada de la atención (PAA). «La PAA se refiere a la planificación de futuros tratamientos y cuidados médicos», explica van der Steen. «El concepto ha evolucionado hasta centrarse en mantener conversaciones que exploren los valores y preferencias en un sentido amplio y debatirlos con los profesionales sanitarios y los seres queridos y, potencialmente —pero no necesariamente— formalizarlos en directrices anticipadas». Con el apoyo del proyecto CONT-END, financiado con fondos europeos, van der Steen ayudó a estudiar hasta qué punto dos métodos de la PAA (un método médico y un método psicosocial menos guionizado), la tecnología al final de la vida y la eutanasia, son intervenciones aceptables y pueden ayudar a las personas con demencia a conservar una sensación de control sobre sus vidas. El equipo del proyecto, que cuenta con el apoyo del Consejo Europeo de Investigación(se abrirá en una nueva ventana), también realizó un trabajo etnográfico para comprender la toma de decisiones de los investigadores durante los estudios al final de la vida. «Este doble método nos permitió sortear aquellas decisiones que implican retos prácticos y éticos en la práctica de la investigación clínica y mejorar la calidad de nuestra investigación», añade van der Steen.
Planificación anticipada de la atención y nivel de control
Centrándose en seis países de altos ingresos, los investigadores descubrieron que la mayoría de las personas con demencia, sus cuidadores familiares y sus médicos consideran aceptable el concepto general de PAA. Sin embargo, menos personas consideraban aceptable el uso de la tecnología para medir el sufrimiento al final de la vida y menos veían la eutanasia como una opción viable. Los investigadores también descubrieron que las personas diferían en el grado de control que sentían que les proporcionaban las intervenciones. «Mientras que algunas personas con demencia sí sentían que controlaban sus vidas, otras no», señala van der Steen. «En cuanto a esto último, algunos optarían por no someterse a intervenciones, mientras que otros confiarían en la ayuda de su familia o de su médico». Otro hallazgo clave fue que, aunque las perspectivas sobre las intervenciones estaban fuertemente influenciadas por el tipo de intervención, su aceptabilidad no variaba mucho entre las personas con demencia, sus cuidadores familiares o los médicos.
Un método menos guionizado y más psicosocial para la planificación anticipada de la atención
En cuanto a la mejor manera de abordar la PAA, el proyecto descubrió que un método psicosocial menos guionizado era incluso ligeramente más aceptable que uno médico. Los investigadores también descubrieron que el nivel en el que se planifican los protocolos de investigación tiene un gran impacto en la toma de decisiones posterior. En concreto, los protocolos demasiado definidos o demasiado poco definidos requieren una toma de decisiones posterior, lo cual sugiere que hay un límite a la cantidad de esfuerzo que se puede invertir para obtener el control con antelación. «Tanto en la práctica asistencial como en la investigación de la demencia, superar las limitaciones de los protocolos y las listas de comprobación para la toma de decisiones futuras requiere mantener conversaciones que susciten valores y decisiones personales relevantes», concluye van der Steen. El equipo de investigación busca ampliar su trabajo a través de proyectos de investigación adicionales y a través de la red de investigadores NEAR-END financiada por Alzheimer Nederland(se abrirá en una nueva ventana) (sitio web en neerlandés).
