Pianificazione anticipata nella cura della demenza e nella pratica della ricerca
La demenza è una patologia progressiva e incurabile che colpisce le funzioni cognitive e la memoria e può portare alla morte. «A causa della preoccupazione per la perdita dell’autonomia e del sentimento di perdita dello scopo della vita, la demenza è una patologia molto temuta», afferma Jenny van der Steen(si apre in una nuova finestra), ricercatrice presso il Centro medico dell’Università di Leiden(si apre in una nuova finestra). Una sfida fondamentale nella sanità è capire come ottimizzare al meglio la qualità della vita e della morte delle persone affette da demenza, anche dal loro punto di vista. Un buon punto di partenza è la pianificazione anticipata delle cure (PAC). «La PAC si riferisce alla pianificazione delle cure mediche e dell’assistenza futura», spiega van der Steen. «Il concetto si è evoluto fino a concentrarsi su conversazioni che esplorano i valori e le preferenze in senso lato, discutendone con gli operatori sanitari e i propri cari e potenzialmente, ma non necessariamente, formalizzandoli in direttive anticipate.» Con il sostegno del progetto CONT-END, finanziato dall’UE, van der Steen ha contribuito a studiare in che misura due approcci alla PAC (un approccio medico e un approccio psicosociale meno strutturato), la tecnologia alla fine della vita e l’eutanasia, siano interventi accettabili e possano aiutare le persone affette da demenza a mantenere un senso di controllo sulla propria vita. Il progetto sostenuto dal Consiglio europeo della ricerca(si apre in una nuova finestra) ha anche condotto un lavoro etnografico per comprendere il processo decisionale dei ricercatori durante la ricerca sulla fine della vita. «Questo duplice approccio ci ha permesso di affrontare le decisioni che comportano sfide pratiche ed etiche nella pratica della ricerca clinica e di migliorare la qualità della nostra ricerca», aggiunge van der Steen.
Pianificazione anticipata delle cure e livello di controllo
Ponendo l’accento su sei paesi ad alto reddito, i ricercatori hanno scoperto che la maggior parte delle persone affette da demenza, i loro caregiver familiari e i medici ritengono accettabile il concetto generale di PAC. Tuttavia, sono stati meno coloro che hanno ritenuto accettabile l’uso della tecnologia per misurare disagio alla fine della vita e ancora meno coloro che hanno ritenuto l’eutanasia un’opzione praticabile. I ricercatori hanno anche scoperto che le persone percepivano in modo diverso il livello di controllo fornito dagli interventi. «Mentre alcune persone affette da demenza sentivano di avere il controllo della propria vita, altre no», osserva van der Steen. «Per quanto riguarda questi ultimi, alcuni sceglierebbero di non perseguire interventi, mentre altri si affiderebbero all’aiuto della famiglia o del medico.» Un altro risultato principale è stato che, sebbene le prospettive sugli interventi fossero fortemente influenzate dal tipo di intervento, la loro accettabilità non variava molto tra le persone affette da demenza, i loro caregiver familiari o i medici.
Un approccio meno strutturato e più psicosociale alla pianificazione anticipata delle cure
Per quanto riguarda il modo migliore per affrontare la PAC, il progetto ha rilevato che un approccio psicosociale meno strutturato era persino leggermente più accettabile di uno medico. I ricercatori hanno anche scoperto che il livello di programmazione dei protocolli di ricerca ha un impatto notevole sul processo decisionale successivo. Nello specifico, i protocolli sovra o sotto definiti richiedono un processo decisionale successivo, il che suggerisce che esiste un limite alla quantità di sforzi che si possono fare per ottenere il controllo in anticipo. «Sia nell’assistenza alla demenza che nella pratica della ricerca, per superare i limiti dei protocolli e delle liste di controllo per il processo decisionale futuro, è necessario avere conversazioni che suscitino valori e decisioni personali rilevanti», conclude van der Steen. Il team di ricerca intende ampliare il proprio lavoro attraverso ulteriori progetti di ricerca e tramite la rete di ricercatori NEAR-END finanziata da Alzheimer Nederland(si apre in una nuova finestra) (sito web in olandese).
