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Genetics education: improving non-genetic health professionals' understanding of genetic testing (GENED)

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Emmener les professionnels de la santé vers l'ère post-génomique

Combler les lacunes des professionnels non généticiens de la santé concernant les derniers progrès génétiques constitue un défi de première importance. L'enquête effectuée par GenEd fait ressortir le "diagnostic" que la plupart des professionnels de la santé présentent de grandes lacunes sur le plan de la connaissance des aspects de la génétique qui sont importants pour l'exercice de leur profession.

La description du génome humain a généré une immense quantité d'informations. La combinaison des connaissances dérivées de la recherche et des avancées technologiques concomitantes apporte aux professionnels des soins de santé un atout important. Les tests génétiques se sont généralisés comme méthode de diagnostic d'affections et d'anomalies. Dans ce cadre, l'interprétation des résultats et la communication avec les patients deviennent des tâches critiques. Etant donné que les professionnels des soins de santé primaires ont été formés longtemps avant les avancées en question, il faut s'interroger sur leurs connaissances génétiques. Le projet GenEd avait pour but d'enregistrer la fréquence des activités génétiques dans la pratique clinique et de prendre note de la perception qu'ont les professionnels de la santé de leurs besoins en formation. Le projet a effectué à cet effet une enquête ciblant des professionnels des soins de santé primaires dans onze pays de l'UE. Le groupe étudié comprenait des médecins généralistes, des sages-femmes, des pédiatres, des obstétriciens et gynécologues, qui se trouvent généralement en première ligne de l'interaction avec les personnes ou familles présentant un souci génétique. Les résultats révèlent que le niveau de connaissance génétique était généralement dû à des organisations professionnelles et déterminé par elles. Ils révèlent également une importante variation entre pays et groupes de spécialités. Une comparaison des cours proposés dans le domaine génétique aux étudiants en premier cycle de médecine fait ressortir une grande diversité. La plupart des programmes proposent des cours de génétique scientifique/moléculaire et mettent peu l'accent sur la génétique clinique et son rapport avec la santé et la maladie. Dans certains pays, les cours de génétique clinique sont uniquement proposés aux docteurs en médecine inscrits en spécialisation, tandis que d'autres ne disposent d'aucun syllabus sur aucun aspect génétique. Dans trois pays, des Sociétés Nationales Professionnelles de Génétique Clinique ont publié les fondamentaux des compétences et connaissances génétiques, dans le but de sensibiliser au sujet. La question de savoir si la formation génétique des professionnels de la santé non généticiens répondra aux besoins croissants reste ouverte. Il faut donc absolument mettre en oeuvre une stratégie commune au sein de l'UE pour améliorer les connaissances et les perspectives des professionnels dans le domaine de la génétique et des technologies émergentes. Les partenaires de GenEd ont fait le premier pas dans cette direction.

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