Fomento de la investigación del cáncer infantil
El proyecto ENCCA(se abrirá en una nueva ventana) (European network for cancer research in children and adolescents) reforzó la investigación y los cuidados sanitarios en el campo de la oncología pediátrica. Esta iniciativa ayudó a integrar la investigación clínica, preclínica, epidemiológica y básica con la introducción y la evaluación de intervenciones profilácticas, diagnósticas, pronósticas, terapéuticas y asistenciales. En este marco unieron fuerzas treinta y cuatro organizaciones de once países con el fin común de lograr un trabajo en red y una excelencia investigadora permanentes en torno al cáncer. Los integrantes de ENCCA establecieron nueve estructuras consultivas, formadas por entidades clave de los sectores académico e industrial y asociaciones de padres y pacientes. En el sitio web de ENCCA se puede consultar un listado completo de estas entidades. Con respecto a las políticas, se han realizado grandes esfuerzos destinados a crear un nuevo reglamento europeo de ensayos clínicos que satisfaga las necesidades de las personas con enfermedades raras, especialmente en el campo de la oncología y hematología pediátricas (OHP). Se creó una herramienta a través de Internet («Advanced Biomedical Collaboration Domain 4 ENCCA») para el Instituto Virtual Europeo. Además, se ha elaborado una red de comunicación y una plataforma de aprendizaje a través de Internet que fomenta la investigación clínica de tumores poco frecuentes. SIOPEL(se abrirá en una nueva ventana) es uno de los participantes; se trata de un grupo dedicado a mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los niños que padecen tumores hepáticos primarios. ENCCA creó una herramienta, llamada «pasaporte de supervivientes» (survivorship passport), para la prevención secundaria y la mejora de la calidad de vida de los afectados por el cáncer. Ya constituye un aspecto integral del Plan Nacional sobre el Cáncer de Austria. Otros logros del proyecto fueron la elaboración de un plan de trabajo para la creación de una federación de recursos de biobancos de ENCCA, la publicación de artículos en revistas de renombre y la elaboración de una base de datos destinada a alcanzar un acuerdo internacional para elaborar un sistema de clasificación de los tumores hepáticos infantiles. ENCCA ha prestado apoyo a varios proyectos pertinentes facilitando unos hallazgos científicos pioneros que poseen grandes posibilidades de aplicación práctica. También se ha establecido un consorcio dedicado a promocionar ensayos clínicos orientados a la terapia de la leucemia actuando sobre dianas moleculares. Además, se creó una plataforma sobre OHP destinada a promover la investigación farmacológica y los avances en el campo de la oncología infantil. Pese a que el proyecto ya ha finalizado, estas actividades siguen deparando beneficios a los pacientes infantiles de cáncer, sus familiares y cuidadores. El proyecto se ha asegurado su continuidad a largo plazo a través de un plan estratégico llamado Plan europeo sobre el cáncer en niños y adolescentes(se abrirá en una nueva ventana), presentado en 2015 en Austria con motivo del Congreso Europeo del Cáncer y analizado a fondo en el ámbito de las políticas de la UE.
