Zur Unterstützung von Kindern mit Krebs
Das Projekt ENCCA (European network for cancer research in children and adolescents) förderte Forschung und Pflege im Bereich der pädiatrischen Onkologie. Die Initiative trug dazu bei, die Grundlagen-, epidemiologische, präklinische und klinische Forschung mit der Implementierung und Bewertung von Interventionen für die Prävention, Diagnose, Prognose, Therapie und Betreuung zu integrieren. Vierunddreißig Organisationen in 11 Ländern schlossen sich zusammen, um eine nachhaltige Vernetzung und Forschungsexzellenz in der Krebstherapie zu gewährleisten. Die Mitglieder von ENCCA schufen neun Beratungsstrukturen, welche die wichtigsten Akteure aus Wissenschaft, Industrie und Eltern-/Patientenorganisationen umfassen. Die vollständige Liste steht auf einer eigens erstellten ENCCA-Webseite zur Verfügung. Im Hinblick auf die Politik haben die Bemühungen zur neuen europäischen Verordnung für klinische Studien beigetragen und so wichtige Bedürfnisse in Bezug auf seltene Krankheiten und pädiatrische Hämatologie-Onkologie (PHO) im Besonderen zu erfüllt. Eine Cloud-basierte Architektur-Lösung - Advanced Biomedical Collaboration Domain 4 ENCCA - wurde für das Europäische Virtuelle Institut entwickelt. Das Projekt lieferte auch eine Web-basierte Kommunikations- und E-Learning-Plattform für die Unterstützung der klinischen Forschung zu seltenen Tumoren. Einer der Teilnehmer in diesem Bereich ist SIOPEL, eine Gruppe, die sich der Verbesserung der Prognose und Lebensqualität von Kindern mit primären Lebertumoren widmet. ENCCA entwickelte das Passport-Tool für Überlebende für die Sekundärprävention und eine Verbesserung der Lebensqualität von Krebspatienten. Dies ist bereits ein integraler Bestandteil des österreichischen Nationalen Krebsplans. Weitere Projektergebnisse umfassen eine Roadmap für die Föderation von ENCCA-Biobank-Ressourcen, hochkarätige Publikationen und eine Datenbankinitiative, die zur Schaffung eines internationalen Konsens-Klassifikationssystem für pädiatrische Lebertumoren führte. ENCCA unterstützte mehrere relevante Projekte mit wegweisenden Forschungsergebnissen und einem hohen Translationspotenzial. Sie etablierten auch ein Konsortium für die Finanzierung von klinischen Studien für die molekular gezielte Leukämie-Therapie. Darüber hinaus wurde eine PHO-Plattform eingerichtet, um die Wirkstoffforschung und -entwicklung für Krebs bei Kindern zu fördern. Diese Aktivitäten kommen Kindern mit Krebs sowie deren Familien und Betreuern zugute, auch nach Abschluss des Projekts. Mit der Strategie European Cancer Plan for Children and Adolescents sicherte das Projekt eine langfristige Nachhaltigkeit. Diese wurde im Jahr 2015 auf dem Europäischen Krebskongress in Österreich präsentiert und auf EU-politischer Ebene weiter diskutiert.
Schlüsselbegriffe
Krebs bei Kindern, Europäisches Virtuelles Institut, ENCCA, pädiatrische Onkologie, Lebertumoren
