Wsparcie dla dzieci chorujących na nowotwory złośliwe
Projekt ENCCA (European network for cancer research in children and adolescents) wspierał badania i opiekę zdrowotną w dziedzinie onkologii dziecięcej. Dzięki tej inicjatywie zintegrowano badania podstawowe, epidemiologiczne, przedkliniczne i kliniczne z pracami wdrożeniowymi i ewaluacją interwencji na rzecz profilaktyki, diagnozy, rokowań, leczenia i opieki. Współpracę nawiązały 34 organizacje z 11 krajów, aby zapewnić utrzymanie współpracy i doskonałości badawczej w dziedzinie onkologii. Uczestnicy projektu ENCCA ustanowili 9 struktur doradczych, w których uczestniczyli interesariusze z uczelni wyższych, przemysłu oraz stowarzyszeń pacjentów i ich rodziców. Pełna lista jest dostępna na stronie internetowej projektu ENCCA. Prace w dziedzinie polityki przyczyniły się do opracowania nowych europejskich przepisów dotyczących badań klinicznych, uwzględniających w szczególności choroby rzadkie oraz dziecięcą hematologię i onkologię (PHO). Na potrzeby europejskiego instytutu wirtualnego opracowano architekturę na bazie chmury: Advanced Biomedical Collaboration Domain 4 ENCCA. W projekcie powstała też internetowa platforma komunikacyjna i e-learningowa na potrzeby badań klinicznych rzadkich guzów nowotworowych. Jednym w uczestników zajmujących się tym zagadnieniem jest SIOPEL, grupa poświęcona poprawie rokowań i jakości życia dzieci z pierwotnymi guzami nowotworowymi wątroby. Podczas projektu ENCCA opracowano tzw. Survivorship Passport, narzędzie ułatwiające wtórną profilaktykę i poprawę jakości życia u pacjentów onkologicznych. Stało się już ono integralną częścią krajowego programu onkologicznego w Austrii. Inne osiągnięcia to plan działania na rzecz scalenia zasobów biobankowych ENCCA, publikacje w prestiżowych czasopismach i inicjatywa na rzecz baz danych, umożliwiająca ustanowienie międzynarodowego, spójnego systemu klasyfikacji dziecięcych guzów wątroby. Projekt ENCCA wspomaga projekty pokrewne, mające przełomowe wyniki badawcze i duże możliwości zastosowania w praktyce. Zawiązano konsorcjum, aby sponsorować badania kliniczne celowanych molekularnie terapii białaczki. Ustanowiono platformę PHO, aby promować odkrywanie i opracowywanie leków przeciwnowotworowych dla dzieci. Działania te przynoszą korzyści chorym dzieciom, ich rodzinom i opiekunom, mimo że projekt dobiegł już końca. Zagwarantowano utrzymujące się oddziaływanie projektu poprzez strategiczny europejski plan leczenia onkologicznego dzieci i młodzieży. Został on zaprezentowany podczas Europejskiego Kongresu Onkologicznego w Austrii w 2015 roku. Dalsze rozmowy na jego temat prowadzone są na poziomie polityki UE.
Słowa kluczowe
Nowotwór złośliwy wieku dziecięcego, Europejski Instytut Wirtualny, ENCCA, onkologia dziecięca, guzy wątroby
