Soutenir les enfants atteints de cancer
Le projet ENCCA (European network for cancer research in children and adolescents) a renforcé la recherche et les soins dans le domaine de l'oncologie pédiatrique. L'initiative a permis d'intégrer une recherche fondamentale, épidémiologique, préclinique et clinique avec l'implémentation et l'évaluation des interventions ciblant la prévention, le diagnostic, le pronostic, le traitement et les soins. Trente-quatre organismes dans 11 pays se sont rassemblés pour garantir une mise en réseau durable et une excellence de la recherche sur le cancer. Les membres d'ENCCA ont établi neuf structures de conseil, qui comptent les parties prenantes clés issues de l'université, l'industrie et des associations parent/patient. La liste complète est disponible sur une page web ENCCA dédiée. Concernant les politiques mises en place, les efforts ont contribué à la nouvelle réglementation européenne en matière d'essais cliniques qui répond à des besoins importants relatifs aux maladies rares, et à l'hématologie et l'oncologie pédiatrique (HOP) en particulier. Une solution avec une architecture basée sur le cloud (ABCD-4-E; «Advanced Biomedical Collaboration Domain 4 ENCCA») a été développée pour l'Institut européen virtuel. Le projet a également fourni une plateforme de communication et de formation en ligne basée sur le web pour soutenir la recherche clinique sur les tumeurs rares. L'un des participants dans ce domaine est SIOPEL, un groupe dédié à l'amélioration du pronostic et de la qualité de vie des enfants atteints de tumeurs primitives du foie. ENCCA a développé l'outil passeport de survie pour la prévention secondaire et une meilleure qualité de vie pour les patients atteints de cancer. Il s'agit déjà d'un aspect intégral du plan national autrichien pour le cancer. Parmi les autres réalisations du projet, on peut citer une feuille de route visant à la fédération des ressources de biobanque ENCCA, des publications de premier plan dans le domaine de la HOP et une base de données aboutissant à la mise en place d'un système faisant l'objet d'un consensus international sur la classification des tumeurs du foie chez l'enfant. ENCCA a soutenu plusieurs projets connexes avec des résultats de recherche révolutionnaires et un potentiel translationnel élevé. Ils ont également établi un consortium pour sponsoriser les essais cliniques pour une thérapie de la leucémie ciblant les molécules. En outre, une plateforme de HOP a été mise en place pour encourager la découverte et le développement de médicaments pour les cancers pédiatriques. Ces activités profitent aux patients atteints du cancer de l'enfance ainsi qu'à leurs familles et soignants même après la fin du projet. Le projet a assuré une viabilité à long terme grâce à la stratégie European Cancer Plan for Children and Adolescents. Cela a été présenté lors du Congrès européen du cancer en Autriche en 2015 et discuté plus avant au niveau de la politique de l'UE.
Mots‑clés
Cancer de l'enfance, Institut virtuel européen, ENCCA, oncologie pédiatrique, tumeurs du foie
