A sostegno dei pazienti con cancro infantile
Il progetto ENCCA (European network for cancer research in children and adolescents) ha rafforzato la ricerca e i trattamenti nel campo dell’oncologia pediatrica. L’iniziativa ha contribuito a integrare la ricerca di base, epidemiologica, pre-clinica e clinica con l’implementazione e valutazione di interventi su prevenzione, diagnosi, prognosi, trattamento e assistenza. Si sono riunite 34 organizzazioni di 11 paesi per garantire la messa in rete sostenibile e l’eccellenza nella ricerca sul cancro. I membri di ENCCA hanno istituito nove strutture di consulenza che includono parti interessate del mondo accademico e industriale e delle associazioni di genitori/pazienti. L’elenco completo è disponibile su una pagina web dedicata ENCCA. Rispetto alla politica, le attività hanno contribuito al nuovo regolamento europeo per le sperimentazioni cliniche, che soddisfa importanti esigenze delle malattie rare, e in particolare dell’emato-oncologia pediatrica (paediatric haematology oncology, PHO). È stata sviluppata una soluzione di architettura basata sul cloud – Advanced Biomedical Collaboration Domain 4 ENCCA – per l’istituto virtuale europeo. Il progetto ha anche prodotto una piattaforma di comunicazione ed e-learning basata sul web, a sostegno della ricerca clinica sui tumori rari. Uno dei partecipanti a quest’area è SIOPEL, un gruppo impegnato a migliorare prognosi e qualità della vita dei bambini affetti da tumore epatico infantile primario. ENCCA ha sviluppato uno strumento “survivorship passport’ per la prevenzione secondaria e una migliore qualità della vita dei pazienti con cancro, il quale è già parte integrante del Piano nazionale austriaco per il cancro. Altri risultati del progetto includono una tabella di marcia per la creazione della federazione delle risorse delle biobanche ENCCA, pubblicazioni di alto profilo e un’iniziativa per un database che porti alla creazione di un sistema internazionale concordato per la classificazione dei tumori epatici pediatrici. ENCCA ha supportato diversi progetti pertinenti con risultati di ricerca rivoluzionari e grandi potenzialità traslazionali. È stato anche creato un consorzio per finanziare sperimentazioni cliniche per la terapia molecolare della leucemia. Inoltre, è stata istituita anche una piattaforma di PHO per promuovere la scoperta e lo sviluppo di farmaci per il cancro pediatrico. Queste attività stanno aiutando i pazienti affetti da cancro infantile e le loro famiglie e accompagnatori, benché il progetto non si sia ancora concluso. Il progetto ha garantito la sostenibilità a lungo termine tramite la pubblicazione strategica European Cancer Plan for Children and Adolescents, presentata durante il Congresso europeo sul cancro, tenutosi in Austria nel 2015, e poi ulteriormente discusso a livello politico europeo.
Parole chiave
Cancro infantile, European Virtual Institute, ENCCA, oncologia pediatrica, tumori epatici
