Description du projet
Un réseau européen améliore le système de santé pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer
Le projet STRONG-AYA, financé par l’UE, va créer un nouveau réseau européen afin d’améliorer les conditions de soins de santé aux adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. Les AJA atteints d’un cancer sont des personnes âgées de 15 à 39 ans qui doivent faire face à des problèmes spécifiques à leur âge tels que l’infertilité, le chômage, les problèmes financiers, la diminution de la qualité de vie, et qui doivent avoir accès à des soins de santé de qualité adaptés à leur âge. Le consortium du projet développera un réseau de recherche sur les soins de santé doté d’outils de politique et de visualisation interactifs axés sur les données, afin d’apporter de nouvelles perspectives sur les soins de santé des AJA. Les objectifs comprennent le développement d’une infrastructure nationale pour la gestion des données sur les résultats et la prise de décision clinique au sein d’un écosystème paneuropéen et l’établissement d’un retour d’information sur la communication entre les AJA atteints de cancer et les systèmes de santé.
Objectif
STRONG-AYA is a new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer, defined as individuals aged 15-39 years at cancer diagnosis. AYAs with cancer form a unique group; they face age-specific issues (e.g. infertility, unemployment, financial problems) and decreased quality of life due to cancer and its treatment. Unlike dedicated healthcare and trials for pediatric cancer patients, AYA-specific healthcare services are scarce and vary across Europe. AYAs who are at the core of society and economy need access to age-adjusted and high-quality healthcare. AYA-care and research will benefit from collection and pooling of patient-centered data and collaboration among all stakeholders: patients, healthcare professionals, scientists, and policymakers. Our consortium of clinical and scientific leaders in AYA-care, data science and registries, European Cancer Organisation, Youth Cancer Europe and EORTC will build on previous initiatives and EU grants. Within STRONG-AYA we will set up a value-based healthcare research ecosystem to develop data-driven, interactive policy and visualization tools that bring, in co-creation with all stakeholders including patients, novel insights into AYA healthcare. The project objectives, include: 1) Development of a Core Outcome Set (COS) for AYAs with cancer; 2) Implementation of the COS in 5 national healthcare systems (FR, IT, NL, UK, PL) and establish national infrastructures for outcome data management and clinical decision-making and a pan-European ecosystem that also welcomes future European countries; 3) Disseminate outcomes and facilitate interactions between national and pan-European stakeholders to develop data-driven analysis tools to process and present relevant outcomes, establish feedback loops for AYA cancer patients and the healthcare systems, and improve the reporting and assessment of outputs towards policy-makers.
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
- HORIZON.2.1.6 - Health Care Systems
Régime de financement
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinateur
1066 CX Amsterdam
Pays-Bas