Descripción del proyecto
Una red europea para mejorar el sistema sanitario para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer
El equipo del proyecto STRONG-AYA, financiado con fondos europeos, creará una nueva red europea para mejorar las condiciones sanitarias de los adolescentes y adultos jóvenes (AYA, por sus siglas en inglés) con cáncer. Los AYA con cáncer son personas de entre 15 y 39 años, que se enfrentan a problemas propios de la edad —como la infertilidad, el desempleo, los problemas financieros o una calidad de vida más baja— y necesitan acceder a una asistencia sanitaria de alta calidad adaptada a su edad. El consorcio del proyecto desarrollará una red de investigación sanitaria con herramientas de visualización y políticas interactivas basadas en datos para aportar nuevos conocimientos sobre la atención sanitaria de los AYA. Los objetivos incluyen el desarrollo de una infraestructura nacional para la gestión de los datos de los resultados y la toma de decisiones clínicas en un ecosistema paneuropeo, así como el establecimiento una vía de comunicación para los AYA con los sistemas sanitarios y de atención oncológica.
Objetivo
STRONG-AYA is a new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer, defined as individuals aged 15-39 years at cancer diagnosis. AYAs with cancer form a unique group; they face age-specific issues (e.g. infertility, unemployment, financial problems) and decreased quality of life due to cancer and its treatment. Unlike dedicated healthcare and trials for pediatric cancer patients, AYA-specific healthcare services are scarce and vary across Europe. AYAs who are at the core of society and economy need access to age-adjusted and high-quality healthcare. AYA-care and research will benefit from collection and pooling of patient-centered data and collaboration among all stakeholders: patients, healthcare professionals, scientists, and policymakers. Our consortium of clinical and scientific leaders in AYA-care, data science and registries, European Cancer Organisation, Youth Cancer Europe and EORTC will build on previous initiatives and EU grants. Within STRONG-AYA we will set up a value-based healthcare research ecosystem to develop data-driven, interactive policy and visualization tools that bring, in co-creation with all stakeholders including patients, novel insights into AYA healthcare. The project objectives, include: 1) Development of a Core Outcome Set (COS) for AYAs with cancer; 2) Implementation of the COS in 5 national healthcare systems (FR, IT, NL, UK, PL) and establish national infrastructures for outcome data management and clinical decision-making and a pan-European ecosystem that also welcomes future European countries; 3) Disseminate outcomes and facilitate interactions between national and pan-European stakeholders to develop data-driven analysis tools to process and present relevant outcomes, establish feedback loops for AYA cancer patients and the healthcare systems, and improve the reporting and assessment of outputs towards policy-makers.
Ámbito científico
Palabras clave
Programa(s)
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
- HORIZON.2.1.6 - Health Care Systems
Régimen de financiación
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinador
1066 CX Amsterdam
Países Bajos