Opis projektu
Europejska sieć na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej nad nastolatkami i młodymi dorosłymi chorymi na raka
W ramach finansowanego przez UE projektu STRONG-AYA powstanie nowa europejska sieć mająca na celu poprawę warunków opieki zdrowotnej nad nastolatkami i młodymi dorosłymi chorymi na raka. Nastolatkowie i młodzi dorośli z chorobą nowotworową to osoby w wieku 15–39 lat, które często borykają się ze specyficznymi dla wieku problemami związanymi z bezpłodnością, bezrobociem, problemami finansowymi, obniżoną jakością życia i potrzebują dostępu do dostosowanej do wieku, wysokiej jakości opieki zdrowotnej. Konsorcjum projektu rozwinie sieć badań nad opieką zdrowotną, wykorzystujące narzędzia oparte na danych, wspomagające interaktywną politykę i umożliwiające wizualizację, aby przynieść nowe spojrzenie na opiekę zdrowotną AYA. Do celów tych prac należy rozwój krajowej infrastruktury zarządzania danymi dotyczącymi wyników i podejmowania decyzji klinicznych w ramach ogólnoeuropejskiego ekosystemu oraz ustanowienie systemu informacji zwrotnych dla nastolatków i młodych dorosłych chorych na raka i systemów opieki zdrowotnej.
Cel
STRONG-AYA is a new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer, defined as individuals aged 15-39 years at cancer diagnosis. AYAs with cancer form a unique group; they face age-specific issues (e.g. infertility, unemployment, financial problems) and decreased quality of life due to cancer and its treatment. Unlike dedicated healthcare and trials for pediatric cancer patients, AYA-specific healthcare services are scarce and vary across Europe. AYAs who are at the core of society and economy need access to age-adjusted and high-quality healthcare. AYA-care and research will benefit from collection and pooling of patient-centered data and collaboration among all stakeholders: patients, healthcare professionals, scientists, and policymakers. Our consortium of clinical and scientific leaders in AYA-care, data science and registries, European Cancer Organisation, Youth Cancer Europe and EORTC will build on previous initiatives and EU grants. Within STRONG-AYA we will set up a value-based healthcare research ecosystem to develop data-driven, interactive policy and visualization tools that bring, in co-creation with all stakeholders including patients, novel insights into AYA healthcare. The project objectives, include: 1) Development of a Core Outcome Set (COS) for AYAs with cancer; 2) Implementation of the COS in 5 national healthcare systems (FR, IT, NL, UK, PL) and establish national infrastructures for outcome data management and clinical decision-making and a pan-European ecosystem that also welcomes future European countries; 3) Disseminate outcomes and facilitate interactions between national and pan-European stakeholders to develop data-driven analysis tools to process and present relevant outcomes, establish feedback loops for AYA cancer patients and the healthcare systems, and improve the reporting and assessment of outputs towards policy-makers.
Dziedzina nauki
Słowa kluczowe
Program(-y)
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
- HORIZON.2.1.6 - Health Care Systems
Zaproszenie do składania wniosków
Zobacz inne projekty w ramach tego zaproszeniaSystem finansowania
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsKoordynator
1066 CX Amsterdam
Niderlandy