Projektbeschreibung
Europäisches Netzwerk zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung krebskranker Jugendlicher und junger Erwachsener
Das EU-finanzierte Projekt STRONG-AYA wird ein neues europäisches Netzwerk zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung krebskranker Jugendlicher und junger Erwachsener aufbauen. Krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 15 bis 39 Jahren sind mit altersspezifischen Problemen wie Unfruchtbarkeit, Arbeitslosigkeit, finanziellen Problemen und eingeschränkter Lebensqualität konfrontiert und müssen Zugang zu einer altersgerechten, hochwertigen Gesundheitsversorgung erhalten. Das Projektkonsortium wird ein Gesundheitsforschungsnetzwerk mit datengesteuerten, interaktiven Strategie- und Visualisierungsinstrumenten entwickeln, um neue Erkenntnisse über die Gesundheitsversorgung Jugendlicher und junger Erwachsener zu gewinnen. Zu den Zielen gehören die Einrichtung einer nationalen Infrastruktur für die Verwaltung von Ergebnisdaten und die klinische Entscheidungsfindung innerhalb eines europaweiten Ökosystems sowie von Wegen für Kommunikation und Feedback für krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene und die Gesundheitsversorgungssysteme.
Ziel
STRONG-AYA is a new, interdisciplinary, multi-stakeholder European network to improve healthcare services, research and outcomes for Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer, defined as individuals aged 15-39 years at cancer diagnosis. AYAs with cancer form a unique group; they face age-specific issues (e.g. infertility, unemployment, financial problems) and decreased quality of life due to cancer and its treatment. Unlike dedicated healthcare and trials for pediatric cancer patients, AYA-specific healthcare services are scarce and vary across Europe. AYAs who are at the core of society and economy need access to age-adjusted and high-quality healthcare. AYA-care and research will benefit from collection and pooling of patient-centered data and collaboration among all stakeholders: patients, healthcare professionals, scientists, and policymakers. Our consortium of clinical and scientific leaders in AYA-care, data science and registries, European Cancer Organisation, Youth Cancer Europe and EORTC will build on previous initiatives and EU grants. Within STRONG-AYA we will set up a value-based healthcare research ecosystem to develop data-driven, interactive policy and visualization tools that bring, in co-creation with all stakeholders including patients, novel insights into AYA healthcare. The project objectives, include: 1) Development of a Core Outcome Set (COS) for AYAs with cancer; 2) Implementation of the COS in 5 national healthcare systems (FR, IT, NL, UK, PL) and establish national infrastructures for outcome data management and clinical decision-making and a pan-European ecosystem that also welcomes future European countries; 3) Disseminate outcomes and facilitate interactions between national and pan-European stakeholders to develop data-driven analysis tools to process and present relevant outcomes, establish feedback loops for AYA cancer patients and the healthcare systems, and improve the reporting and assessment of outputs towards policy-makers.
Wissenschaftliches Gebiet
Schlüsselbegriffe
Programm/Programme
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
- HORIZON.2.1.6 - Health Care Systems
Aufforderung zur Vorschlagseinreichung
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1066 CX Amsterdam
Niederlande