Projektbeschreibung
Entwicklung von Qualitätsstandards für Gesundheitsdaten
Die Erschließung des vollen Potenzials gesundheitsbezogener Daten bleibt eine Herausforderung für Fachleute aus Forschung, Innovation und Politik im Rahmen von HealthData@EU, wo Datensätze für sekundäre Zwecke verwendet werden. Das Fehlen standardisierter Verfahren behindert den Fortschritt bei der Wiederverwendung von Sekundärdaten. In diesem Zusammenhang wird im EU-unterstützten Projekt QUANTUM ein bahnbrechender Kennzeichnungsmechanismus entwickelt, der die Entdeckung hochwertiger Gesundheitsdatensätze im Rahmen von HealthData@EU revolutionieren soll. Dieser Mechanismus umfasst die Ausarbeitung von Spezifikationen für Datenqualität und -nutzen, Tests in kleinem Maßstab, eine weitreichende Umsetzung, die Einbindung der Nutzendengemeinschaft für Datenqualität und die Kontaktaufnahme mit den wichtigsten Interessengruppen. QUANTUM steht mit einem breit gefächerten Konsortium aus 27 Begünstigten, fünf angeschlossenen Einrichtungen und drei assoziierten Partnern an der Spitze der Revolutionierung der HealthData@EU-Governance und des Kapazitätsaufbaus.
Ziel
Context: Data users (i.e. researchers, innovators, regulation agencies and policy-makers) need high-quality data. In HealthData@EU, data holders are expected to make their datasets available for secondary use, providing a notion of their quality and utility and the maturity of their data quality procedures. In article 56 in the HealthData@EU proposed regulation, this notion would take the form of a label.
Goal: Overall, QUANTUM aims at developing and implementing a label mechanism that could be ideally adopted in the future HealthData@EU.
Methods: QUANTUM builds on 5 technical work packages (WP). WP1 conceptualises and provides technical specifications for a data quality, utility, and maturity label. WP2 designs and tests, at small-scale, the label. WP3 implements the labelling mechanism in a number of data holders. WP4 engages the data quality users’ community; and, WP5 outreaches other interested parties, including other initiatives building HealthData@EU.
Expected results: a) A common concept of datasets Quality and Utility and Data holders’ Maturity; b) Technical specifications for the label (Deliverable D1.1. and D1.2); c) A conformance checking tool that yields the label (D2.1); d) An implementation report of the label mechanism (D3.1); e) Recommendations for a large-scale implementation of the QUANTUM label mechanism (D3.2); and, f) The QUANTUM Exchange Platform and Academy (D4.2 and D4.3) as instruments for capacity building.
Consortium: For this purpose, 27 beneficiaries, 5 affiliated entities and 3 associated partners. The composition of the Consortium seeks to reflect the different roles and institutions in the governance of the HealthData@EU; virtually consider all types of data and science of interest; and gather the expertise of previous outstanding projects in the domain
Wissenschaftliches Gebiet
Schlüsselbegriffe
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Thema/Themen
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HORIZON-CSA - HORIZON Coordination and Support ActionsKoordinator
50009 Zaragoza
Spanien
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Beteiligte (31)
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75015 Paris
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Rechtsträger, der nicht Auftragnehmer ist und an einen Teilnehmer angegliedert oder rechtlich mit diesem verbunden ist. Der Rechtsträger übernimmt Arbeiten zu in der Finanzhilfevereinbarung festgelegten Bedingungen, liefert Waren oder bietet Dienstleistungen für die Aktion, unterzeichnet jedoch nicht die Finanzhilfevereinbarung. Eine Drittpartei hält sich an die Regeln, die gemäß der Finanzhilfevereinbarung für den verbundenen Teilnehmer gelten hinsichtlich der Förderfähigkeit von Kosten und der Kontrolle der Ausgaben.
31052 Toulouse Cedex 3
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33404 Talence
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