Projektbeschreibung
Bewährte Verfahren für das Management der Sichelzellkrankheit und das Neugeborenen-Screening
Die Sichelzellkrankheit stellt weltweit eine gesundheitliche und gesellschaftliche Belastung dar. Das EU-finanzierte Projekt ARISE wird ein behördenübergreifendes und multidisziplinäres Mitarbeiteraustauschprogramm für die Institutionen der EU, des Vereinigten Königreichs, Afrikas, des Libanons und der USA einrichten, um bewährte Praktiken beim Neugeborenen-Screening sowie der Diagnose und Behandlung der Sichelzellkrankheit weiterzugeben. Das Projekt wird Strategien der Implementierungsforschung nutzen, um die Zusammenarbeit zu fördern, die Interessengruppen einzubinden und nachhaltige Dienste für die von der Erkrankung betroffenen Menschen einzurichten. ARISE wird die Häufigkeit der Sichelzellkrankheit unter den Bevölkerungen der Länder des Konsortiums abschätzen, Qualitätssicherungssysteme für Labordiagnosen im Rahmen des Bevölkerungsscreenings einrichten, die Machbarkeit eines Neugeborenen- und Frühgeborenen-Screenings testen sowie Behandlungsprotokolle für häufige Komplikationen erstellen.
Ziel
The Overarching Objective for this consortium is to establish an inter-agency and multidisciplinary staff exchange programme between researchers, technical and administrative staff interaction within EU institutions as well as reaching out to non-EU countries in Africa, Lebanon and US in order to foster sharing of best practice in Newborn Screening, diagnosis and treatment of Sickle Cell Disease (SCD) leading to improvement in overall disease outcome. Using implementation science strategies for this consortium to foster partnerships and the establishment of patient database, registries and a sustainable service for people living with the disorder.
Primary Objectives:
- To evaluate the prevalence of sickle cell disease among populations in consortium member countries and identify specific haemoglobin genotypes and phenotypic presentations;
- To establish laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening and setting up of SCD national prevention programmes;
- To test the feasibility for establishing newborn and early infant screening for SCD in consortium participants;
- To establish treatment protocols for common complications -acute and chronic pain, stroke, infections, severe anaemia as well as transition from paediatric to adult care, health promotion strategies and nutrition.
In order to achieve these objectives, we designed the following WPs:
Scientific Coordination and Project Management
Implementing eHealth technologies to support a Newborn screening programme in EU, African Countries and Lebanon.
Improving laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening.
Newborn SCD screening, screening for neurocognitive complications, clinical care and antibiotic prophylaxis
Enhancement of SCD management through training in molecular diagnostic techniques and Genetic Counseling for haemoglobinopathies and performance of epidemiological and
Training in Research and academic leadership.
Communication and dissemination
Wissenschaftliches Gebiet (EuroSciVoc)
CORDIS klassifiziert Projekte mit EuroSciVoc, einer mehrsprachigen Taxonomie der Wissenschaftsbereiche, durch einen halbautomatischen Prozess, der auf Verfahren der Verarbeitung natürlicher Sprache beruht.
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Schlüsselbegriffe
Programm/Programme
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Italien