Description du projet
Les meilleures pratiques pour la prise en charge de la drépanocytose et le dépistage néonatal
La drépanocytose représente un fardeau sanitaire et sociétal dans le monde entier. Le projet ARISE, financé par l’UE, établira un programme d’échange de personnel interinstitutionnel et multidisciplinaire au sein des institutions de l’UE, au Royaume-Uni, en Afrique, au Liban et aux États-Unis pour partager les meilleures pratiques en matière de dépistage, de diagnostic et de traitement de la drépanocytose chez les nouveau-nés. Le projet utilisera des stratégies scientifiques de mise en œuvre pour encourager la collaboration, motiver les parties prenantes et mettre en place des services durables pour les personnes touchées par cette maladie. ARISE évaluera la prévalence de la drépanocytose chez les citoyens des pays du consortium, établira des systèmes d’assurance qualité du diagnostic des laboratoires pour le dépistage de la population, testera la faisabilité du dépistage néonatal et précoce du nourrisson et établira des protocoles thérapeutiques pour les complications fréquentes.
Objectif
The Overarching Objective for this consortium is to establish an inter-agency and multidisciplinary staff exchange programme between researchers, technical and administrative staff interaction within EU institutions as well as reaching out to non-EU countries in Africa, Lebanon and US in order to foster sharing of best practice in Newborn Screening, diagnosis and treatment of Sickle Cell Disease (SCD) leading to improvement in overall disease outcome. Using implementation science strategies for this consortium to foster partnerships and the establishment of patient database, registries and a sustainable service for people living with the disorder.
Primary Objectives:
- To evaluate the prevalence of sickle cell disease among populations in consortium member countries and identify specific haemoglobin genotypes and phenotypic presentations;
- To establish laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening and setting up of SCD national prevention programmes;
- To test the feasibility for establishing newborn and early infant screening for SCD in consortium participants;
- To establish treatment protocols for common complications -acute and chronic pain, stroke, infections, severe anaemia as well as transition from paediatric to adult care, health promotion strategies and nutrition.
In order to achieve these objectives, we designed the following WPs:
Scientific Coordination and Project Management
Implementing eHealth technologies to support a Newborn screening programme in EU, African Countries and Lebanon.
Improving laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening.
Newborn SCD screening, screening for neurocognitive complications, clinical care and antibiotic prophylaxis
Enhancement of SCD management through training in molecular diagnostic techniques and Genetic Counseling for haemoglobinopathies and performance of epidemiological and
Training in Research and academic leadership.
Communication and dissemination
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
Régime de financement
MSCA-RISE - Marie Skłodowska-Curie Research and Innovation Staff Exchange (RISE)Coordinateur
70010 Valenzano Bari
Italie
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Participants (12)
SE1 7EH London
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Participation terminée
35128 Padova
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75654 Paris
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Participation terminée
11527 Athina
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2371 AGIOS DOMETIOS
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WC1E 6BT London
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E1 8BB London
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WC1E 7HT London
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35122 Padova
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33100 Udine
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81100 Caserta
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1549 003 Lisboa
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Partenaires (8)
Les organisations partenaires contribuent à la mise en œuvre de l’action, mais ne signent pas la convention de subvention.
Lagos
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Abuja
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1107 2020 Beirut
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61801 URBANA IL
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00200 Nairobi
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800001 Zaria
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10101 Lusaka
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Luanda
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