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CORDIS - Résultats de la recherche de l’UE
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African Research and Innovative Initiative for Sickle cell Education: Improving Research Capacity for Service Improvement

Description du projet

Les meilleures pratiques pour la prise en charge de la drépanocytose et le dépistage néonatal

La drépanocytose représente un fardeau sanitaire et sociétal dans le monde entier. Le projet ARISE, financé par l’UE, établira un programme d’échange de personnel interinstitutionnel et multidisciplinaire au sein des institutions de l’UE, au Royaume-Uni, en Afrique, au Liban et aux États-Unis pour partager les meilleures pratiques en matière de dépistage, de diagnostic et de traitement de la drépanocytose chez les nouveau-nés. Le projet utilisera des stratégies scientifiques de mise en œuvre pour encourager la collaboration, motiver les parties prenantes et mettre en place des services durables pour les personnes touchées par cette maladie. ARISE évaluera la prévalence de la drépanocytose chez les citoyens des pays du consortium, établira des systèmes d’assurance qualité du diagnostic des laboratoires pour le dépistage de la population, testera la faisabilité du dépistage néonatal et précoce du nourrisson et établira des protocoles thérapeutiques pour les complications fréquentes.

Objectif

The Overarching Objective for this consortium is to establish an inter-agency and multidisciplinary staff exchange programme between researchers, technical and administrative staff interaction within EU institutions as well as reaching out to non-EU countries in Africa, Lebanon and US in order to foster sharing of best practice in Newborn Screening, diagnosis and treatment of Sickle Cell Disease (SCD) leading to improvement in overall disease outcome. Using implementation science strategies for this consortium to foster partnerships and the establishment of patient database, registries and a sustainable service for people living with the disorder.
Primary Objectives:
- To evaluate the prevalence of sickle cell disease among populations in consortium member countries and identify specific haemoglobin genotypes and phenotypic presentations;
- To establish laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening and setting up of SCD national prevention programmes;
- To test the feasibility for establishing newborn and early infant screening for SCD in consortium participants;
- To establish treatment protocols for common complications -acute and chronic pain, stroke, infections, severe anaemia as well as transition from paediatric to adult care, health promotion strategies and nutrition.
In order to achieve these objectives, we designed the following WPs:
Scientific Coordination and Project Management
Implementing eHealth technologies to support a Newborn screening programme in EU, African Countries and Lebanon.
Improving laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening.
Newborn SCD screening, screening for neurocognitive complications, clinical care and antibiotic prophylaxis
Enhancement of SCD management through training in molecular diagnostic techniques and Genetic Counseling for haemoglobinopathies and performance of epidemiological and
Training in Research and academic leadership.
Communication and dissemination

Champ scientifique (EuroSciVoc)

CORDIS classe les projets avec EuroSciVoc, une taxonomie multilingue des domaines scientifiques, grâce à un processus semi-automatique basé sur des techniques TLN. Voir: Le vocabulaire scientifique européen.

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Mots‑clés

Les mots-clés du projet tels qu’indiqués par le coordinateur du projet. À ne pas confondre avec la taxonomie EuroSciVoc (champ scientifique).

Programme(s)

Programmes de financement pluriannuels qui définissent les priorités de l’UE en matière de recherche et d’innovation.

Thème(s)

Les appels à propositions sont divisés en thèmes. Un thème définit un sujet ou un domaine spécifique dans le cadre duquel les candidats peuvent soumettre des propositions. La description d’un thème comprend sa portée spécifique et l’impact attendu du projet financé.

Régime de financement

Régime de financement (ou «type d’action») à l’intérieur d’un programme présentant des caractéristiques communes. Le régime de financement précise le champ d’application de ce qui est financé, le taux de remboursement, les critères d’évaluation spécifiques pour bénéficier du financement et les formes simplifiées de couverture des coûts, telles que les montants forfaitaires.

MSCA-RISE - Marie Skłodowska-Curie Research and Innovation Staff Exchange (RISE)

Voir tous les projets financés dans le cadre de ce programme de financement

Appel à propositions

Procédure par laquelle les candidats sont invités à soumettre des propositions de projet en vue de bénéficier d’un financement de l’UE.

(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) H2020-MSCA-RISE-2018

Voir tous les projets financés au titre de cet appel

Coordinateur

FONDAZIONE PER LA RICERCA FARMACOLOGICA GIANNI BENZI ONLUS
Contribution nette de l'UE

La contribution financière nette de l’UE est la somme d’argent que le participant reçoit, déduite de la contribution de l’UE versée à son tiers lié. Elle prend en compte la répartition de la contribution financière de l’UE entre les bénéficiaires directs du projet et d’autres types de participants, tels que les participants tiers.

€ 25 547,43
Coût total

Les coûts totaux encourus par l’organisation concernée pour participer au projet, y compris les coûts directs et indirects. Ce montant est un sous-ensemble du budget global du projet.

€ 248 400,00

Participants (12)

Partenaires (8)

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