Descrizione del progetto
Una misurazione standardizzata dei risultati dei pazienti
L’aumento della qualità della sanità implica l’acquisizione delle informazioni dal punto di vista del paziente in merito ai risultati e all’esperienza. Sfortunatamente, la raccolta e l’uso sistematico di queste informazioni è difficile a causa di una mancanza di standardizzazione e di metodi di misurazione accurati. Per offrire una soluzione, il progetto H2O, finanziato dall’UE, ideerà e configurerà osservatori di risultati sanitari (H2O, Health Outcomes Observatories) incentrati sul paziente e indipendenti che raccoglieranno e misureranno con accuratezza informazioni dal punto di vista del paziente. Saranno raccolti ed elaborati dati da pazienti, fornitori e responsabili decisionali in ambito sanitario, consentendo di valutare nuove tecnologie e incoraggiando un miglior processo decisionale nel settore sanitario. Il progetto istituirà osservatori di risultati sanitari etici e corretti sul piano giuridico in quattro paesi per tre malattie. La loro connessione a una piattaforma paneuropea consentirà l’adozione della metodologia di H2O anche in altri paesi.
Obiettivo
Patients' outcomes and experience of health care can be improved through the systematic capture and use of information from their perspective. We are currently not using all the information we could gain fromPatients' outcomes and experience of health care can be improved through the systematic capture and use of information from their perspective. We are currently not using all the information we could gain from Patient-Reported Outcomes (PROs) to accurately measure value from the patient perspective. This is due to the lack of standardisation, interoperability and implementation of PRO measurement schemes. We urgently need a European scale network of outcomes data collection, analysis and evidence sharing to inform clinical practice and healthcare decisions. To tackle these issues, this public-private consortium brings together scientists, clinicians and professionals to design and set up independent, patient-centred, Health Outcomes Observatories (H2Os). With input from patients, providers and health care decision makers (health ministries, health insurers, regional health authorities, public health agencies, medicines regulators, health technology assessment agencies), these Observatories will collect data and provide information not only for individual clinical care, but also for evaluation of new technologies and for healthcare decision making. We will establish ethically and legally sound national, or regional, H2Os and run these initially in four countries for three diseases. Based on a hybrid model of federated and centralised data collection, management and analysis, these Observatories will operate under a governance model that will guarantee that data are protected under jurisdictional data protection law. H2Os will be connected to a pan-European umbrella H2O to facilitate interoperability, guide reproducibility in other countries, and promote the benefit of measuring and using patient-centred outcomes at regional, national, European and global levels.
Campo scientifico
Parole chiave
Programma(i)
Meccanismo di finanziamento
RIA - Research and Innovation actionCoordinatore
1090 Wien
Austria
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Partecipanti (24)
10117 Berlin
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3015 GD Rotterdam
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08007 Barcelona
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
08035 Barcelona
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WC2R 2LS London
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3000 Leuven
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BRUSSELS Brussels / Bruxelles
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9860 OOSTERZELE
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3511 MJ Utrecht
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
08007 Barcelona
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
104 22 Stockholm
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20132 Milano
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3511 LC UTRECHT
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8152 Glattpark
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4056 Basel
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60064 North Chicago Il
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RG21 4FA Basingstoke
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1131 Tolochenaz
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CT13 9NJ Sandwich
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4070 Basel
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94250 GENTILLY
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10004 New York
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1165 Copenhagen
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151 85 Sodertaelje
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