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Platform for sharing best practices for management of rare diseases

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Zuverlässige Leitlinien für Management seltener Krankheiten   

Trotz niedriger Prävalenz erkranken 5 von 10.000 Menschen in Europa an seltenen Krankheiten (RD). Bekannt sind mehr als 5.000 solcher Krankheiten, die chronisch oder lebensbedrohlich sein können. Da die rund 30 Mio. betroffenen EU-Bürger medizinisch versorgt werden müssen, soll eine gemeinsame Initiative nun dazu beitragen, sozioökonomische Kosten zu senken und die Lebensqualität zu verbessern.  

Gesundheit

Das EU-finanzierte Projekt RARE-BESTPRACTICES (Platform for sharing best practices for management of rare diseases) schuf eine nachhaltige Netzwerkplattform für das Sammeln, die Bewertung und Verbreitung bewährter Verfahren. Dies wird das Management von RD-Patienten verbessern und ein gleichbleibendes Niveau der Gesundheitsversorgung in europäischen Ländern fördern. Mit Experten zu den Bereichen Leitlinien, systematische Überprüfungen, Gesundheitstechnologie, Gesundheitspolitik, RD-Epidemiologie und Gesundheitswesen aus neun Ländern in ganz Europa wurde ein Kooperationsnetzwerk eingerichtet. Die Projektpartner entwickelten eine Methodik für Leitlinien für RD. Speziell maßgeschneiderte Datenbanken umfassen Leitlinien und priorisierte Forschungsempfehlungen für Forscher, Entscheidungsträger und Gesundheitsdienste. Die RareGUIDELINE- und RareGAP-Datenbanken umfassen derzeit 143 qualitätsgeprüfte Richtlinien zu 31 RD. Mit RareGAP soll ermittelt werden können, wo ein Bedarf für weitere Forschung zu RD besteht. Die Forscher dokumentierten die Gutachtenpraxis bei Arzneimitteln für seltene Krankheiten (Orphan Drugs) in acht europäischen Ländern. Geprüft werden kritische Faktoren, die zu positiven oder negativen Empfehlungen für die pharmazeutische Verwendung führen, sowie deren Umsetzung in die klinische Praxis. Die Initiative legte großen Wert auf Ausbildungsaktivitäten, die auf die wichtigsten Akteure ausgerichtet sind, um Fachwissen und Wissen auf dem Gebiet von RD-Leitlinien zu verbreiten. Die Verbreitung ist ein wesentlicher Faktor und wird durch Newsletter, eine Broschüre, Twitter, Pressemitteilungen, die Projekt-Website und mehrere Zeitschriftenartikel durchgeführt. Das Projekt startete auch eine neue wissenschaftliche Open-Access-Zeitschrift mit dem Titel "Rare Diseases and Orphan Drugs". RARE-BESTPRACTICES wird die Forschung zu seltenen Krankheiten mit klaren und vertrauenswürdigen Qualitätsrichtlinien unterstützen. In der ersten herausragenden Initiative dieser Art arbeiten Experten in allen Bereichen der RD-Forschung zusammen, um innovative Ergebnisse zügig umzusetzen, u.a. durch nationale Strategien, Fachzentren und europäische Referenznetze im Einklang mit der EU-Gesetzgebung. 

Schlüsselbegriffe

Seltene Krankheiten, RARE-BESTPRACTICES, Gesundheitswesen, Orphan Drugs   

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