La commissione del Parlamento europeo chiede un dibattito sull'ingegneria genetica
La commissione sulla genetica umana del Parlamento europeo chiede l'avvio di un dibattito pubblico sull'ingegneria genetica. In una relazione sulle implicazioni sociali, giuridiche, etiche ed economiche della genetica umana, adottata il 6 novembre, la commissione sostiene che lo sviluppo e il ricorso a tale tecnologia dovrebbero essere fondati su principi etici. La relazione, preparata dalla commissione temporanea del Parlamento europeo sulla genetica umana e le altre nuove tecnologie nella medicina moderna, chiede inoltre l'introduzione di un dibattito pubblico sul ricorso all'ingegneria genetica. Il documento aggiunge che "occorre stimolare il dialogo tra ricercatori, mondo imprenditoriale, organismi di normalizzazione e attori sociali" in merito alle nuove tecnologie di punta, al fine di pervenire a "scelte responsabili" accompagnate da politiche di supporto. Nonostante ribadisca "la libertà della scienza e della ricerca", la relazione riconosce che tale libertà ha i suoi limiti "nella protezione della dignità individuale e nei diritti fondamentali di ogni essere umano", aggiungendo che la ricerca in campo biomedico dovrebbe andare a "beneficio dell'intera umanità e delle generazioni future." Nella relazione, la commissione chiede un "quadro normativo armonizzato" sulla nuova ricerca in campo biomedico che "venga riconosciuto in ogni parte d'Europa", e che fornisca norme chiare sullo sviluppo delle prassi scientifiche e tecnologiche. La relazione invita la Commissione a prendere tutti i provvedimenti necessari per costituire un quadro giuridico e normativo sui test genetici in Europa, in modo da garantire la qualità, la sicurezza e l'accesso alle informazioni, tutelare la privacy e prevenire la discriminazione sulla base delle differenze genetiche. Il documento sostiene inoltre la necessità di creare una rete di laboratori europei sulle malattie rare. La commissione sottolinea l'esigenza di definire un quadro normativo armonizzato sullo sviluppo, la sperimentazione e l'approvazione di nuovi biomedicinali, poiché la pletora di norme diverse a livello nazionale viene riconosciuta "come un limite che rende difficile lo sviluppo e la sperimentazione di nuovi biomedicinali a livello dell'UE, nonostante tali attività debbano comunque essere incoraggiate". Secondo la commissione, continuare la ricerca sui biomedicinali potrebbe non solo avere vantaggi significativi per la salute dei cittadini europei, ma anche incoraggiare ulteriori investimenti nella scienza e nell'industria farmaceutica comunitaria - benefici che vengono minacciati da "norme rigide o troppo prudenti in materia di politica pubblica." La relazione aggiunge che i brevetti "pongono nuovi problemi quando si applicano a materiali biologici e, in particolare, al genoma umano" e chiede un chiarimento su come interpretare la non brevettabilità del corpo umano, secondo la definizione della direttiva 98/44/CE, che vieta i brevetti su di esso, sulle invenzioni e sui processi biologici contrari alla moralità. Nella relazione, tuttavia, la commissione ritiene opportuno mantenere la distinzione tra "scoperta", che non è brevettabile dalla legislazione europea, bensì da quella statunitense, e "invenzione" che è brevettabile sia in Europa sia negli USA. Dovrebbe essere istituito un forum, per esaminare la direttiva e "controllare lo sviluppo di una filosofia giuridica valida per tutta l'Europa" in tale ambito. Il documento approfondisce la questione dell'etica nell'ambito dell'imminente sesto programma quadro dell'UE (6PQ), affermando la necessità di istituire un riferimento specifico a garanzia che "tutte le attività di ricerca del sesto programma quadro siano condotte nell'osservanza dei principi etici fondamentali", compresi quelli definiti dalla Carta dei diritti fondamentali dell'Unione e dalle leggi degli Stati membri. La commissione chiede all'Unione europea di stabilire un quadro di riferimento giuridico e normativo, nonché di assegnare cospicui finanziamenti alla ricerca genomica nell'ambito del 6PQ. L'UE dovrebbe sostenere la priorità "Genomica e biotecnologia per la salute" proposta per il 6PQ, distinguendola nelle due aree di ricerca e stabilendo la denominazione di ciascuna. La commissione invita l'Unione a promuovere la cooperazione del settore pubblico e privato, nonché la ricerca prenormativa in questo campo. Occorreranno misure sia per "favorire un nuovo consenso nei confronti delle applicazioni delle scienze biologiche...diffondendo l'informazione su tali scienze attraverso i mass-media e aiutando il pubblico a comprendere meglio", sia per investire in istruzione e formazione sulle principali tecnologie di punta. In materia di ricerca sulle cellule staminali, la commissione sostiene l'opinione del Gruppo europeo di etica, secondo il quale i tempi non sarebbero ancora maturi per produrre cellule staminali a partire da embrioni ottenuti con la clonazione terapeutica; inoltre, l'Unione europea dovrebbe predisporre un bilancio per finanziare la ricerca su fonti alternative alle cellule staminali umane. Secondo la commissione, l'Unione dovrebbe assegnare i finanziamenti in via prioritaria a progetti di ricerca che facciano ricorso a cellule staminali adulte, senza concedere fondi per la creazione di embrioni umani mediante clonazione terapeutica o da gameti donati esclusivamente per la ricerca. Inoltre, la commissione suggerisce di vietare la clonazione umana a scopo riproduttivo, aggiungendo che la ricerca sugli embrioni umani "in eccedenza", creati nell'ambito della fecondazione in vitro (FIV), dovrebbe essere controllata pubblicamente da un ente centrale sostenuto da finanziamenti pubblici o privati. Secondo la relazione, mentre ogni Stato membro deve creare la propria legislazione in materia di ricerca sugli embrioni, bisogna definire regole chiare per prevenire "la sperimentazione arbitraria e lo sfruttamento degli embrioni umani". La relazione tratta anche le potenziali implicazioni sociali della sperimentazione genetica. Chiede un dibattito sull'impiego delle informazioni genetiche personali, sostenendo che il loro uso a scopo di prognosi dovrebbe "essere limitato il più possibile, con regole persino più severe che in passato, poiché le valutazioni condotte su tale base non considerano il rapporto decisivo con le proteine e l'ambiente, ma creano immagini distorte della persona in oggetto". In ultima analisi, esse potrebbero "creare nuove gerarchie sociali, classificando i soggetti in base alla loro attitudine genetica." Per prevenire tale situazione, bisogna impedire che le compagnie assicurative richiedano test genetici, e che questi diventino una condizione essenziale per stipulare contratti di assicurazione. Inoltre, la commissione chiede di vietare i test genetici di massa destinati ai check-up medici, nonché la selezione del personale sulla base di criteri genetici, invita gli Stati membri a tutelare i diritti individuali alla riservatezza genetica, nonché a garantire che si ricorra a essi esclusivamente per il beneficio dell'individuo e dell'intera società. Avendo constatato la crescente concentrazione della ricerca biotecnologica nelle mani di poche grandi multinazionali, la commissione chiede alle autorità pubbliche nazionali, comunitarie e internazionali di sorvegliare tale processo, nonché di proteggere la posizione delle aziende più piccole e delle organizzazioni senza scopo di lucro. Secondo la relazione, le autorità dovrebbero adottare misure per promuovere la ricerca finanziata con fondi pubblici in settori che, attualmente, sono trascurati dalle industrie private, come i trattamenti per le malattie rare o che si manifestano nei paesi in via di sviluppo. Secondo la commissione, dovrebbe essere istituito un forum permanente in collaborazione con le altre istituzioni europee, che consenta di seguire le rapide evoluzioni scientifiche e di collaborare con il Gruppo europeo di etica, per stilare principi etici fondamentali che governino la genetica umana, intensificando il dibattito pubblico e creando legami più stretti tra i comitati di etica nazionali ed europei. Tale forum potrebbe anche fungere da stimolo per il dibattito pubblico e la comprensione delle nuove tecnologie. Le proposte per una commissione temporanea sulla genetica umana sono state adottate dal Parlamento europeo nel dicembre 2000, in seguito a una serie di sviluppi particolarmente scottanti come il caso della "pecora Dolly" che, nel luglio del 1996, è nata per clonazione di un nucleo cellulare di una pecora adulta presso l'Istituto Roslin in Scozia. Le proposte adottate prevedevano che, entro un periodo di 12 mesi, la commissione avrebbe dovuto relazionare sugli sviluppi nuovi e potenziali in materia di genetica umana, identificare le loro implicazioni legali, sociali ed etiche e fornire raccomandazioni appropriate per guidare il processo decisionale del Parlamento europeo in questo settore. La commissione si è riunita per la prima volta nel gennaio 2001.