Opieka paliatywna - czego tak naprawdę chcą chorzy?
Finansowani ze środków unijnych naukowcy odkryli, że osoby terminalnie chore wolałyby podnieść jakość swojego życia, aniżeli wydłużać jego czas. Odkrycia stanowią dorobek projektu PRISMA (Odzwierciedlenie pozytywnego zróżnicowania priorytetów europejskich w zakresie badań i wymiaru opieki paliatywnej), który otrzymał 1,65 mln EUR z tematu "Zdrowie" Siódmego Programu Ramowego (7PR) na opracowanie zintegrowanego programu koordynowania priorytetów naukowych i praktyki. Partnerzy projektu PRISMA, pracujący pod kierunkiem King's College London w Wlk. Brytanii, przeprowadzili sondaż telefoniczny wśród ponad 9.000 osób z 7 krajów europejskich. Dzięki temu zyskali wiedzę, że osoby cierpiące na poważne schorzenia (w tym nowotwory) chcą żyć lepiej, a nie dłużej, jak również na temat rozmaitych kwestii, jakie mają wpływ na życie opiekunów. Dane pokazują, że 71% respondentów z Anglii, Belgii, Holandii i Niemiec wybrałoby podniesienie jakości życia wobec 4% wskazujących raczej na wydłużenie życia i 25% przekonanych, że zarówno jakość, jak i długość życia są istotne. Zapytani o to, co stanowi dla nich największy problem, chorzy stwierdzili, że "odczuwanie bólu" jest najgorsze, a następnie "bycie ciężarem dla innych". Odkrycia dokonane w toku badań były przedmiotem dyskusji ustawodawców, ekspertów ds. opieki paliatywnej i fundatorów badań naukowych dnia 24 marca w Brukseli w czasie sympozjum zorganizowanego przez konsorcjum PRISMA. Zdaniem partnerów projektu równolegle z terapiami potencjalnie wydłużającymi życie należy położyć większy nacisk na jakość życia, co jest szczególnie istotne zważywszy na fakt, że jedna czwarta respondentów wskazała na obydwa aspekty. Profesor Irene Higginson z King's College London kierowała grupą naukowców i klinicystów, którzy popierają ponowną ocenę sposobu świadczenia opieki paliatywnej w Europie oraz zwiększenie nakładów na badania, aby zapewnić rozsądne zaspokojenie potrzeb chorych przed śmiercią. "Potrzebna jest zasadnicza zmiana w podejściu do świadczenia opieki paliatywnej w całej Europie" - mówi profesor Higginson, dyrektorka naukowa projektu PRISMA. "Choć priorytety i potrzeby jednostek różnią się, nie ma cienia wątpliwości, że ludzie wysoko sobie cenią jakość czasu, jaki im pozostał" - dodaje. "Należy doprowadzić do stopniowej zmiany sposobu, w jaki ustawodawcy i klinicyści w Europie postrzegają opiekę paliatywną i zadbać o to, by priorytety i potrzeby ludzi stały się częścią planowania i świadczenia tego typu usług. W połączeniu ze zwiększeniem nakładów na badania naukowe nad opieką paliatywną sprawi to realną różnicę w jakości życia chorych stojących w obliczu swoich ostatnich tygodni czy dni." Partnerzy PRISMA pragną zachęcić specjalistów ds. opieki zdrowotnej pracujących z osobami w zaawansowanym stadium choroby do zmiany sposobu, w jaki mierzą czynniki istotne dla chorych i ich rodzin. Większość profesjonalistów polega na badaniach fizycznych, w tym badaniach krwi i skanach, na potrzeby diagnozowania i leczenia swoich pacjentów. Partnerzy PRISMA są przekonani, że choć testy takie mają zasadnicze znaczenie dla dobrego samopoczucia pacjenta, to mogą jednak pomijać oddziaływanie choroby na pacjenta i jego rodzinę. Należy również uwzględniać ewaluacje oparte na objawach oraz na potrzebach społecznych, psychologicznych i duchowych. Partner PRISMA, profesor Stein Kaasa z Norweskiego Uniwersytetu Naukowo-Technologicznego powiedział: "Na wszystkich klinicystach pracujących z pacjentami dotkniętymi chorobami zagrażającymi życiu, takimi jak zaawansowane choroby nowotworowe, spoczywa teraz odpowiedzialność za ocenę i skłonienie innych do oceny wyników swojej pracy w konfrontacji z tym, co ma znaczenie dla pacjentów, aby wiedzieć, czy podążają dobrą ścieżką w zapewnianiu opieki o odpowiedniej jakości." Pośród pozostałych partnerów PRISMA znaleźli się eksperci z Belgii, Hiszpanii, Niemiec, Norwegii, Portugalii, Ugandy i Włoch.Więcej informacji: PRISMA: http://www.kcl.ac.uk/schools/medicine/research/cancer/palliative/arp/prisma/(odnośnik otworzy się w nowym oknie) King's College London: http://www.kcl.ac.uk/index.aspx(odnośnik otworzy się w nowym oknie) Naukowe badania medyczne w 7PR: http://cordis.europa.eu/fp7/health/(odnośnik otworzy się w nowym oknie)
Kraje
Belgia, Niemcy, Hiszpania, Włochy, Niderlandy, Norwegia, Portugalia, Uganda, Zjednoczone Królestwo