Narzędzie predykcyjne do oceny wytrwałości pacjentów
Radzenie sobie z chorobą i jej pokonanie zależy nie tylko od dobrania najskuteczniejszych metod leczenia. Jest to również kwestia osobistej wytrwałości będącej wypadkową złożonych czynników, takich jak uwarunkowania biologiczne, styl życia, optymizm, powiązania międzyludzkie, a nawet duchowość. Chociaż istnieją badania nad wytrwałością, większość z nich koncentruje się na stresie emocjonalnym i zaburzeniach funkcjonalnych wynikających z diagnozy i leczenia, natomiast nie zbadano co daje pacjentom siłę. „Dzięki badaniom koncentrującym się na sile możemy lepiej zrozumieć czynniki ochronne i rolę, jaką odgrywają w diagnozowaniu i leczeniu. Ale aby je zbadać, potrzebujemy wielowymiarowego podejścia”, mówi Paula Poikonen-Saksela, wykładowczyni kliniczna w Kompleksowym Centrum Onkologii(odnośnik otworzy się w nowym oknie) Szpitala Uniwersyteckiego w Helsinkach i koordynatorka projektu BOUNCE (Predicting Effective Adaptation to Breast Cancer to Help Women to BOUNCE Back). W ramach projektu BOUNCE zespół naukowców próbuje określić pojęcie wytrwałości i ocenić ją w długich okresach czasu. Uczeni zastosowali w długoterminowych działaniach kontrolnych wielodyscyplinarną i wielowątkową konceptualizację wytrwałości, która definiuje ją jako cechę lub potencjał, jako proces lub przebieg bądź jako wynik jakości życia. Zespół projektu opracował zestaw skal i kwestionariuszy, które następnie zostały dopracowane przez grupę ekspertów psychologów. Następnie kwestionariusze w różnych językach zostały rozesłane do pacjentek. „Był to czasochłonny proces, który trwał dłużej niż zakładaliśmy. Motywowaliśmy pacjentki do brania udziału w badaniu i odpowiadania na wszystkie nasze pytania przez cały okres obserwacji, który trwał 18 miesięcy, co stało się jeszcze bardziej skomplikowane w związku z pandemią COVID-19. Dzięki skoordynowanym działaniom lekarzy prowadzących badania i asystentów badawczych udało nam się ostatecznie dotrzeć do zakładanej grupy 600 pacjentek, które dostarczały dane przez rok”, mówi Poikonen-Saksela.
Wsparcie psychologiczne
Po zakończeniu tego etapu zespół przystąpił do opracowania dedykowanego modelu klinicznego. Pomoże on pracownikom ochrony zdrowia zidentyfikować przebieg wyników związanych z wytrwałością (takich jak jakość życia) w czasie, a także określić główne zmienne potrzebne do ich przewidzenia. Ostatecznie na podstawie modelu zostanie stworzone narzędzie prognostyczne, które umożliwi pracownikom ochrony zdrowia przewidywanie rokowań zależnych od wytrwałości na podstawie stanu pacjentów i wyników dla niektórych kluczowych zmiennych. Narzędzie będzie również zawierać podstawowe zalecenia kliniczne ułatwiające świadome podejmowanie decyzji. „W Helsinkach i Mediolanie trwają obecnie badania kliniczne typu spin-off”, dodaje Poikonen-Saksela. „Zbadane zostaną podstawowe aspekty modelu klinicznego i możliwość zastosowania klinicznego przepływu pracy uwzględniającego stworzone przez nas narzędzie wspomagające podejmowanie decyzji. W Helsinkach zbieramy informacje o zgodności pacjentów, ich faktycznej potrzebie oceny wytrwałości i przydatności interwencji cyfrowych. W Mediolanie głównym celem jest przeprowadzenie studium wykonalności narzędzia przewidującego wytrwałość w praktyce klinicznej. Wyniki dotyczące wytrwałości będą mierzone podczas wizyty początkowej, w trakcie ukierunkowanych interwencji psychologicznych i po nich w celu wykrycia wszelkich zmian podczas leczenia. Będziemy uważnie obserwować, na które zmienne ma wpływ interwencja psychologiczna”. Projekt ma zakończyć się w kwietniu 2022 roku. Pozostały czas naukowcy wykorzystają na dalsze gromadzenie danych i doskonalenie modeli statystycznych, a także na przeprowadzenie analizy kosztów i korzyści związanych z modułem wspomagania decyzji w warunkach klinicznych. Duże korzyści znacznie zmieniłyby praktykę kliniczną, umożliwiając pracownikom ochrony zdrowia wydawanie zindywidualizowanych zaleceń dotyczących wsparcia psychologicznego dla pacjentów.
