L'implication des patients dans la recherche clinique
L''importance de l''implication des patients dans la recherche clinique est bien reconnue. Pourtant, les organisations de patients ne sont pas systématiquement exploitées par les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques ou d''autres parties prenantes de la recherche. L''intégration des points de vue des patients dans la planification, la mise en place et la surveillance des essais cliniques pourrait donner lieu à des traitements améliorés adaptés aux besoins des patients. L''objectif du projet PATIENTPARTNER financé par l''UE était de créer une plateforme de communication et des directives qui soutiennent la collaboration entre les organisations de patients et le personnel impliqué dans les essais cliniques. Plus de 200 organisations de patients pour des maladies rares et fréquentes ont répondu à l''étude. Près de 80% étaient impliqués dans des essais cliniques ou dans la recherche. Ils ont fourni des informations relatives à la maladie, la disponibilité des patients pour la participation à un essai clinique, la révision des protocoles d''essais cliniques et les processus de consentement informés. Les entretiens ont révélé que les organisations de patients sont essentielles pour obtenir des renseignements quant aux possibilités pour les patients de contribuer activement aux essais cliniques. L''inventaire généré par le projet a formé la base d''une série d''ateliers régionaux et européens, où les deux parties ont échangé leurs opinions sur la manière dont les organisations de patients pourraient devenir partenaires dans la recherche clinique. Bien qu''il soit prouvé que ce partenariat est possible, des inquiétudes ont été soulevées quant aux différences régionales en termes des attitudes des patients, de leur intérêt et de leur niveau de participation à la recherche clinique. Le dialogue PATIENTPARTNER a mis en avant le besoin de sensibiliser l''importance de l''implication des patients en recherche clinique et de la formation appropriée du personnel clinique. Une vue d''ensemble des meilleures pratiques en matière d''implication des patients dans les essais cliniques a été présentée. Pour soutenir cette interaction et permettre aux parties prenantes de trouver les partenaires adéquats, la création d''une base de données de recherche clinique a été jugée essentielle. PATIENTPARTNER a souligné l''importance d''utiliser des patients et des organisations de patients comme paradigme pour améliorer la qualité, la quantité et l''efficacité de la recherche clinique. Le besoin d''établir des liens entre les patients et les parties prenantes a été abordé au moyen de documents d''orientation et de recommandations politiques. Dans l''ensemble, ces mesures renforceront le taux d''inscription des participants aux essais cliniques et auront un effet positif sur la performance d''un essai clinique.
