Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica
L'importanza del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica è ampiamente riconosciuta. Tuttavia, le aziende farmaceutiche e biotecnologiche o altri soggetti interessati alla ricerca non si avvalgono in modo sistematico delle associazioni di pazienti. L'introduzione del punto di vista dei pazienti nella pianificazione, nella realizzazione e nel monitoraggio delle sperimentazioni cliniche potrebbe produrre terapie che si adattano meglio alle esigenze dei pazienti. Il progetto PATIENTPARTNER finanziato dall'UE mirava a generare una piattaforma di comunicazione e linee guide a sostegno di una collaborazione tra associazioni di pazienti e operatori professionali della sperimentazione clinica. Hanno risposto al sondaggio oltre 200 associazioni di pazienti riguardanti disturbi comuni e rari. Quasi l'80 % era coinvolto in sperimentazioni cliniche o nella ricerca. Le associazioni hanno fornito informazioni su una particolare malattia, la disponibilità di pazienti a partecipare a una sperimentazione clinica, la revisione di protocolli di sperimentazioni cliniche e il processo relativo al consenso informato. Le interviste hanno rivelato l'essenziale ruolo delle associazioni dei pazienti per ottenere informazioni su opportunità di coinvolgimento attivo dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche. La riserva di dati generati da PATIENTPARTNER ha costituito la base di una serie di seminari svoltisi a livello europeo e regionale, in cui le due parti si sono scambiate opinioni circa le modalità con cui le associazioni di pazienti potrebbero divenire partner nelle sperimentazioni cliniche. Anche dalle prove emerge la possibilità di raggiungere tale collaborazione, sono stati sollevati dubbi sulle potenziali differenze regionali in merito ad atteggiamenti, interesse e livello di coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica. Il dialogo innescato da PATIENTPARTNER ha posto l'accento sulla necessità di sensibilizzare sull'importanza del coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica, nonché sull'esigenza di un'adeguata formazione del personale clinico. È stata presentata una panoramica delle migliori pratiche in materia di coinvolgimento dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche. Per supportare tale interazione e consentire ai soggetti interessati di trovare i partner giusti, è stato ritenuto essenziale costruire un database di ricerche cliniche. PATIENTPARTNER ha sottolineato l'importanza di utilizzare pazienti e associazioni di pazienti come un paradigma per migliorare la qualità, la quantità e l'efficacia della ricerca clinica. L'esigenza di creare collegamenti tra pazienti e soggetti interessati è stata affrontata mediante materiale orientativo e raccomandazioni sulle politiche. Nel complesso, tali misure (secondo quando si spera) aumenteranno il tasso di arruolamento di partecipanti alle sperimentazioni e avranno un effetto positivo sui risultati di una sperimentazione clinica.
