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Reflecting the Positive diveRsities of European prIorities for reSearch and Measurement in end of life cAre

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Améliorer les soins palliatifs

Les patients affectés par un cancer avancé pourront enfin bénéficier d''une nouvelle approche pour leurs soins de fin de vie, un soulagement bienvenu pour tous ceux qui n''ont plus que quelques mois ou quelques années à vivre.

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Le cancer est la principale cause de décès dans le monde, spécialement pour les personnes âgées, cette pathologie est aussi responsable de nombreuses souffrances dans les derniers mois de vie des patients. Alors que de nombreux travaux sont actuellement en cours pour améliorer les options thérapeutiques possibles, les cliniciens soulignent l''urgente nécessité d''accroitre également la qualité des soins pour les patients dont le cancer est très avancé et qui sont en fin de vie. Le projet PRISMA («''Reflecting European priorities for research and measurement in end of life care»), financé par l''UE, a justement voulu relever ce défi. Les partenaires du projet voulaient identifier les meilleures pratiques de soins, améliorer et harmoniser la recherche dans ce domaine en comparant et en échangeant les différentes approches et en évaluant les différentes priorités de recherche. En réunissant 11 organisations et participants de près de 36 pays différents, les partenaires du projet ont pu analyser les questions majeures ayant une influence sur les soins de fin de vie comme la culture du pays, les préférences de la population et les priorités des citoyens européens quand il s''agit de savoir comment eux voudraient être soignés dans cette situation. Ils ont également analysé le développement d''une politique de soins et l''implication à long terme des établissements de soins dans les soins palliatifs et les cancers en phase terminale et a examiné les meilleures méthodes de recherche clinique. Parmi les réalisations majeures du projet figure la cartographie complète des différents défis et priorités auxquels devront faire face les différents pays d''Europe en termes de soins et de recherche. Le projet a également permis d''identifier et d''harmoniser les différentes pratiques et expériences relatives à la qualité et la mesure des soins des cancers en phase terminale et de développer des ressources en ligne mettant à jour les recherches sur ce sujet. La diffusion de tous ces travaux s''est faite par le biais de conférences réunissant tous les acteurs concernés, des publications scientifiques, la mise en ligne des ressources et la rédaction de rapports détaillés. La conférence de clôture du projet qui s''est tenue en Belgique a ainsi permis d''informer tous les intervenants, responsables politiques, cliniciens, politiques et universitaires entre autres, des résultats du projet. Plusieurs recommandations importantes appuyant fermement la mise en place de meilleurs soins de fin de vie en Europe ont été formulées par les partenaires du projet. Leurs résultats soulignent la nécessité d''inclure des mesures de base dans les différents contextes comme ceux fondés sur l''échelle de performance des soins palliatifs (POS, pour Palliative care Outcome Scale). Pour améliorer les soins des personnes en fin de vie, les partenaires ont rédigé de nouvelles orientations sur l''application du POS dans la pratique clinique et développé et testé une nouvelle fiche symptômes, utilisable en pratique d''oncologie générale. Le consortium a également demandé aux responsables politiques et aux services cliniques de faciliter la mesure de routine des symptômes des patients et d''améliorer la mise en place des remarques et résultats rapportés par les patients afin que ceux affectés par ces questions puissent être plus facilement identifiés et traités en conséquence. PRISMA a mené un large sondage transnational - demandant aux gens où ceux-ci préféraient mourir s''ils souffraient d''un cancer en phase terminale. La majorité des personnes interrogées ont répondu qu''ils préféraient mourir chez eux, l''hôpital ou le service de soins palliatifs ne venant qu''après. Les partenaires du projet ont finalement soulevé la question du financement de la recherche dans le domaine des soins de fin de vie et des soins palliatifs pour faire progresser les recherches, la science et l''innovation et répondre à une population vieillissante ainsi qu''à l''augmentation du nombre de décès par cancer en Europe. Si ces lignes directrices sont respectées, l''UE pourra faire figure de pionnière dans ce domaine, améliorant la qualité de vie de populations européennes dont le besoin pour des soins appropriés et de qualité en fin de vie, va croissant.

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