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Reflecting the Positive diveRsities of European prIorities for reSearch and Measurement in end of life cAre

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Cure migliori per il fine vita

Le persone che soffrono di cancro in fase avanzata possono trarre benefici da nuovi approcci all'assistenza sanitaria per il fine vita, che porteranno un comfort di grande valore negli ultimi mesi o anni di vita.

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Il cancro è una delle principali cause di morte in tutto il mondo, specialmente tra le persone anziane, e provoca molto dolore e sofferenza nelle fasi avanzate e quando si avvicina la morte. Mentre sono in corso numerosi sforzi per migliorare opzioni di terapia e trattamento per questa malattia dai molteplici aspetti, i medici stanno sottolineando la necessità di migliorare anche la qualità delle cure per le persone con cancro in stadio avanzato e nel fine vita. Il progetto PRISMA ("Reflecting European priorities for research and measurement in end of life care"), finanziato dall'UE, ha cercato di rispondere a queste sfide. Il progetto mirava a identificare le migliori pratiche di cura, perfezionare e armonizzare la ricerca nel campo per mezzo di un confronto e di uno scambio di approcci ed esperienze nel misurare e ricercare le priorità. Riunendo 11 organizzazioni e partecipanti da 36 paesi, il progetto ha studiato tematiche chiave che influenzano le cure di fine vita, come la cultura, le preferenze e le priorità dei cittadini europei rispetto al prendere in considerazione che tipo di cure preferirebbero in fase di malattia avanzata. Ha anche esaminato lo sviluppo di politiche e il coinvolgimento degli ambienti di cure a lungo termine nelle cure palliative e del cancro terminale, oltre ai migliori metodi di ricerca clinica. Tra i suoi più importanti risultati PRISMA è riuscito a creare una mappa delle difficoltà e priorità delle cure nel fine vita, per l'assistenza e la ricerca, in numerosi paesi europei. Ha identificato e armonizzato pratiche ed esperienze negli indicatori di quantità e qualità delle cure per il cancro nel fine vita, oltre a sviluppare risorse online per potenziare la ricerca sull'argomento. La diffusione degli esiti del progetto è stata efficacemente ottenuta attraverso incontri dei soggetti coinvolti, interventi accademici, risorse online e relazioni approfondite. Anche la conferenza finale del progetto in Belgio ha contribuito a illustrare ai soggetti coinvolti gli esiti del progetto, raggiungendo, tra gli altri, responsabili delle politiche, medici ospedalieri, politici e accademici. Dal progetto sono emerse numerose raccomandazioni chiave che promuovevano migliori cure per il fine vita in Europa. I risultati hanno enfatizzato la necessità di includere misure standard in diversi ambienti, come quelle basate sul Palliative care Outcome Scale (POS). Il progetto ha creato nuove indicazioni sull'applicazione del POS nella pratica per migliorare le cure, e ha sviluppato e testato una nuova scheda dei sintomi adatta per l'uso nella pratica oncologica generale. PRISMA si è anche appellato ai responsabili delle politiche e dei servizi clinici per facilitare le misurazioni di routine dei sintomi dei pazienti, e implementare i miglioramenti negli outcome riferiti dai pazienti, affinché i pazienti che soffrono di questi problemi possano essere identificati più facilmente e indirizzati in modo appropriato. PRISMA ha eseguito un'ampia indagine transnazionale, chiedendo alle persone dove avrebbero voluto morire se avessero avuto il cancro in fase terminale. La maggioranza preferiva casa propria, con gli hospice o i reparti specialistici di cure palliative al secondo posto. Infine PRISMA ha sollevato la questione del sostegno al finanziamento della ricerca sulle cure nel fine vita e sulle cure palliative, ai fini del progresso della ricerca, della scienza e dell'innovazione in Europa, per rispondere alla popolazione che invecchia e al crescente numero di decessi per cancro. Se si terrà conto di queste linee guida, l'UE può distinguersi nel ruolo di pioniere in questo campo, migliorando la qualità della vita tra le popolazioni europee con crescente necessità di cure adeguate e di qualità nel fine vita.

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