Europejska konferencja nt. rzadkich chorób 2010, Kraków, Polska
Piąta edycja wydarzenia skoncentruje się na obecnej sytuacji w sektorze. Pierwszego dnia odbędzie się spotkanie sieciujące, które umożliwi zainteresowanym stronom i ekspertom spotkać się i wymienić informacjami na temat przyszłych projektów. Każdy z dwóch pozostałych dni podzielono na dwie sesje, z których każda zajmie pół dnia. Wśród tematów należy wymienić:
- plan i strategie krajowe dotyczące rzadkich chorób,
- centra eksperckie i Europejskie Sieci Referencyjne,
- nauka - od laboratorium do łóżka chorego,
- informacja i edukacja medyczna,
- Europejski Komitet ds. Rzadkich Chorób,
- rzadkie choroby w Europie Środkowej i Wschodniej,
- usługi dla pacjentów, rodzin i opiekunów.
Konferencja jest częścią projektu POLKA (Konsensus pacjentów w zakresie preferowanych scenariuszy strategicznych dotyczących rzadkich chorób). Projekt umożliwia konsultację wśród szeroko pojętej społeczności interesującej się rzadkimi chorobami w celu osiągnięcia konsensusu co do preferowanych scenariuszy polityki dotyczącej publicznej opieki zdrowotnej w zakresie rzadkich chorób.
W trakcie wydarzenia partnerzy projektu ORPHANET (Portal chorób rzadkich i sierocych), finansowanego w części ze środków unijnych, zorganizują warsztaty.