Opis projektu
Najlepsze praktyki w zakresie leczenia niedokrwistości sierpowatokrwinkowej i badań przesiewowych noworodków
Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (ang. sickle cell disease, SCD) stanowi obciążenie dla systemów opieki zdrowotnej i społecznej na całym świecie. W ramach finansowanego przez UE projektu ARISE zorganizowany zostanie międzyagencyjny i wielodyscyplinarny program wymiany pracowników w instytucjach UE, Zjednoczonego Królestwa, Afryki, Libanu i Stanów Zjednoczonych, który umożliwi wymianę najlepszych praktyk w zakresie badań przesiewowych noworodków, diagnostyki i leczenia SCD. Zespół projektu wykorzysta strategie z obszaru badań nad procesem wdrażania wyników naukowych, aby promować współpracę, zaangażować strony zainteresowane i utworzyć zrównoważone usługi dla osób dotkniętych tą chorobą. Projekt ARISE pomoże także oszacować częstość występowania SCD wśród obywateli krajów stanowiących jego konsorcjum, ustanowić laboratoryjne systemy zapewnienia jakości diagnoz dla badań populacyjnych, przetestować wykonalność badań przesiewowych wśród noworodków i wcześniaków oraz ustanowić protokoły leczenia dla często występujących powikłań.
Cel
The Overarching Objective for this consortium is to establish an inter-agency and multidisciplinary staff exchange programme between researchers, technical and administrative staff interaction within EU institutions as well as reaching out to non-EU countries in Africa, Lebanon and US in order to foster sharing of best practice in Newborn Screening, diagnosis and treatment of Sickle Cell Disease (SCD) leading to improvement in overall disease outcome. Using implementation science strategies for this consortium to foster partnerships and the establishment of patient database, registries and a sustainable service for people living with the disorder.
Primary Objectives:
- To evaluate the prevalence of sickle cell disease among populations in consortium member countries and identify specific haemoglobin genotypes and phenotypic presentations;
- To establish laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening and setting up of SCD national prevention programmes;
- To test the feasibility for establishing newborn and early infant screening for SCD in consortium participants;
- To establish treatment protocols for common complications -acute and chronic pain, stroke, infections, severe anaemia as well as transition from paediatric to adult care, health promotion strategies and nutrition.
In order to achieve these objectives, we designed the following WPs:
Scientific Coordination and Project Management
Implementing eHealth technologies to support a Newborn screening programme in EU, African Countries and Lebanon.
Improving laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening.
Newborn SCD screening, screening for neurocognitive complications, clinical care and antibiotic prophylaxis
Enhancement of SCD management through training in molecular diagnostic techniques and Genetic Counseling for haemoglobinopathies and performance of epidemiological and
Training in Research and academic leadership.
Communication and dissemination
Dziedzina nauki
Słowa kluczowe
Program(-y)
Zaproszenie do składania wniosków
Zobacz inne projekty w ramach tego zaproszeniaSystem finansowania
MSCA-RISE - Marie Skłodowska-Curie Research and Innovation Staff Exchange (RISE)Koordynator
70010 Valenzano Bari
Włochy
Zobacz na mapie
Uczestnicy (12)
SE1 7EH London
Zobacz na mapie
Zakończenie uczestnictwa
35128 Padova
Zobacz na mapie
75654 Paris
Zobacz na mapie
Zakończenie uczestnictwa
11527 Athina
Zobacz na mapie
2371 AGIOS DOMETIOS
Zobacz na mapie
WC1E 6BT London
Zobacz na mapie
E1 8BB London
Zobacz na mapie
WC1E 7HT London
Zobacz na mapie
35122 Padova
Zobacz na mapie
33100 Udine
Zobacz na mapie
81100 Caserta
Zobacz na mapie
1549 003 Lisboa
Zobacz na mapie
Partnerzy (8)
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
Lagos
Zobacz na mapie
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
Abuja
Zobacz na mapie
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
1107 2020 Beirut
Zobacz na mapie
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
61801 URBANA IL
Zobacz na mapie
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
00200 Nairobi
Zobacz na mapie
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
800001 Zaria
Zobacz na mapie
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
10101 Lusaka
Zobacz na mapie
Organizacje partnerskie biorą udział w realizacji działania, jednak nie podpisują umowy o grant.
Luanda
Zobacz na mapie