Descripción del proyecto
Mejores prácticas para el control de la drepanocitosis y su cribaje en recién nacidos
La drepanocitosis representa una carga social y sanitaria en todo el mundo. El proyecto financiado con fondos europeos ARISE establecerá un programa de intercambio de personal entre agencias, de carácter multidisciplinario, en las instituciones de la Unión Europea, el Reino Unido, África, Líbano y Estados Unidos para compartir mejores prácticas en el cribaje neonatal, el diagnóstico y el tratamiento de la drepanocitosis. El proyecto utilizará estrategias científicas de aplicación para fomentar la colaboración, implicar a las partes interesadas y establecer unos servicios sostenibles para las personas afectadas por la enfermedad. ARISE calculará la prevalencia de la drepanocitosis entre los ciudadanos de los países del consorcio, creará sistemas de garantía de la calidad del diagnóstico en laboratorio para el cribaje de la población, comprobará la viabilidad del cribaje neonatal y en edades tempranas, y elaborará protocolos de tratamiento para complicaciones comunes.
Objetivo
The Overarching Objective for this consortium is to establish an inter-agency and multidisciplinary staff exchange programme between researchers, technical and administrative staff interaction within EU institutions as well as reaching out to non-EU countries in Africa, Lebanon and US in order to foster sharing of best practice in Newborn Screening, diagnosis and treatment of Sickle Cell Disease (SCD) leading to improvement in overall disease outcome. Using implementation science strategies for this consortium to foster partnerships and the establishment of patient database, registries and a sustainable service for people living with the disorder.
Primary Objectives:
- To evaluate the prevalence of sickle cell disease among populations in consortium member countries and identify specific haemoglobin genotypes and phenotypic presentations;
- To establish laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening and setting up of SCD national prevention programmes;
- To test the feasibility for establishing newborn and early infant screening for SCD in consortium participants;
- To establish treatment protocols for common complications -acute and chronic pain, stroke, infections, severe anaemia as well as transition from paediatric to adult care, health promotion strategies and nutrition.
In order to achieve these objectives, we designed the following WPs:
Scientific Coordination and Project Management
Implementing eHealth technologies to support a Newborn screening programme in EU, African Countries and Lebanon.
Improving laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening.
Newborn SCD screening, screening for neurocognitive complications, clinical care and antibiotic prophylaxis
Enhancement of SCD management through training in molecular diagnostic techniques and Genetic Counseling for haemoglobinopathies and performance of epidemiological and
Training in Research and academic leadership.
Communication and dissemination
Ámbito científico
Palabras clave
Programa(s)
Régimen de financiación
MSCA-RISE - Marie Skłodowska-Curie Research and Innovation Staff Exchange (RISE)Coordinador
70010 Valenzano Bari
Italia
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Participantes (12)
SE1 7EH London
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La participación finalizó
35128 Padova
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75654 Paris
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La participación finalizó
11527 Athina
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2371 AGIOS DOMETIOS
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WC1E 6BT London
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E1 8BB London
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WC1E 7HT London
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35122 Padova
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33100 Udine
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81100 Caserta
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1549 003 Lisboa
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Socios (8)
Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
Lagos
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
Abuja
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
1107 2020 Beirut
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
61801 URBANA IL
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
00200 Nairobi
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
800001 Zaria
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
10101 Lusaka
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
Luanda
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