Descrizione del progetto
Le migliori prassi per la gestione dell’anemia falciforme e per lo screening dei neonati
L’anemia falciforme (SCD, Sickle Cell Disease) rappresenta un onere sanitario e sociale a livello globale. Il progetto ARISE, finanziato dall’UE, istituirà un programma di scambio del personale tra agenzie e multidisciplinare tra istituzioni europee, Regno Unito, Africa, Libano e Stati Uniti, al fine di condividere le migliori prassi nello screening dei neonati, oltreché nella diagnosi e nel trattamento della SCD. Il progetto si avvarrà di strategie scientifiche di implementazione per incentivare la collaborazione, coinvolgere interlocutori e approntare servizi sostenibili per le persone affette dalla malattia. ARISE valuterà il livello di prevalenza della SCD tra i cittadini dei paesi consorziati, costituirà sistemi per il controllo qualità nella diagnosi di laboratorio per lo screening della popolazione, testerà la fattibilità dello screening di neonati e bambini e stabilirà i protocolli di trattamento per le complicanze comuni.
Obiettivo
The Overarching Objective for this consortium is to establish an inter-agency and multidisciplinary staff exchange programme between researchers, technical and administrative staff interaction within EU institutions as well as reaching out to non-EU countries in Africa, Lebanon and US in order to foster sharing of best practice in Newborn Screening, diagnosis and treatment of Sickle Cell Disease (SCD) leading to improvement in overall disease outcome. Using implementation science strategies for this consortium to foster partnerships and the establishment of patient database, registries and a sustainable service for people living with the disorder.
Primary Objectives:
- To evaluate the prevalence of sickle cell disease among populations in consortium member countries and identify specific haemoglobin genotypes and phenotypic presentations;
- To establish laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening and setting up of SCD national prevention programmes;
- To test the feasibility for establishing newborn and early infant screening for SCD in consortium participants;
- To establish treatment protocols for common complications -acute and chronic pain, stroke, infections, severe anaemia as well as transition from paediatric to adult care, health promotion strategies and nutrition.
In order to achieve these objectives, we designed the following WPs:
Scientific Coordination and Project Management
Implementing eHealth technologies to support a Newborn screening programme in EU, African Countries and Lebanon.
Improving laboratory diagnosis and quality assurance systems for population screening.
Newborn SCD screening, screening for neurocognitive complications, clinical care and antibiotic prophylaxis
Enhancement of SCD management through training in molecular diagnostic techniques and Genetic Counseling for haemoglobinopathies and performance of epidemiological and
Training in Research and academic leadership.
Communication and dissemination
Campo scientifico
Parole chiave
Programma(i)
Meccanismo di finanziamento
MSCA-RISE - Marie Skłodowska-Curie Research and Innovation Staff Exchange (RISE)Coordinatore
70010 Valenzano Bari
Italia
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Partecipanti (12)
SE1 7EH London
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Partecipazione conclusa
35128 Padova
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75654 Paris
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Partecipazione conclusa
11527 Athina
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2371 AGIOS DOMETIOS
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WC1E 6BT London
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E1 8BB London
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WC1E 7HT London
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35122 Padova
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33100 Udine
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81100 Caserta
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1549 003 Lisboa
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Partner (8)
Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
Lagos
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Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
Abuja
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Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
1107 2020 Beirut
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61801 URBANA IL
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00200 Nairobi
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800001 Zaria
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10101 Lusaka
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Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
Luanda
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