Europäische Biobank-Infrastruktur kündigt für 2010 vollständiges Prototypensystem an
Die Forschungsinfrastruktur für Biobanken und Biomolekularressourcen (BBMRI - Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure) hat mit dem Abschluss der Bewertung von über 300 großen europäischen Biobanken ein wichtiges Zwischenziel erreicht. Die Projektleiter Professor Kurt Zatloukal von der Medizinischen Universität Graz, Österreich, und Professor Eero Vuorio von der Universität Turku, Finnland, berichten CORDIS-Nachrichten von den aktuellen Bemühungen für die BBMRI. Sie wollen Forschern den gesamten Inhalt der Biobanken zugänglich machen und ein "Prototypensystem" entwickeln, das, so hoffen sie, Ende 2010 in Betrieb genommen werden kann. Die Vorbereitungsphase für die BBMRI wird über das Siebte Rahmenprogramm (RP7) der EU als eine von vielen wichtigen Forschungsinfrastrukturen von europaweitem Interesse mit 5 Mio. EUR finanziert. Die BBMRI soll Forschern den Zugang zu einer europaweiten Sammlung qualitätsgesicherter biomedizinischer Proben und Daten gewähren, um menschliche Erkrankungen zu behandeln und ihnen vorzubeugen. "Zum ersten Mal haben wir eine reale Karte - oder Landschaft - davon, welche Arten von Ressourcen uns in Europa tatsächlich zur Verfügung stehen", freut sich Professor Zatloukal über das Ergebnis der jüngsten Biobankbewertung. Die vielversprechende Forschungsinfrastruktur umfasst 51 teilnehmende Institutionen und 190 assoziierte Organisationen, die insgesamt 30 EU-Mitglieder bzw. assoziierte Länder repräsentieren. Im nächsten Schritt will man bei dem Projekt ein Prototypensystem entwickeln und dabei mit den fortschrittlichsten Biobanken beginnen, die die wenigsten Schwierigkeiten aufweisen. Sind diese eingearbeitet, sollen andere hinzukommen. Die Projektpartner rechnen damit, dass dieser Prototyp, der im Zuge des Projekts eine mögliche Kluft zwischen der Planungs- und der Einführungsphase überbrückt, Ende 2010 in Betrieb genommen werden kann. "Dies ist ein Bereich, in dem Europa all seinen Konkurrenten weit voraus ist", stellt Professor Vuorio fest. "Nirgendwo anders gibt es mehr Proben und zugehörige Daten als bei uns. Europa kann auf eine lange Tradition im Sammeln von Proben zurückblicken, was natürlich ein großer Vorteil ist. [¨] Das eigentliche Ziel ist, diesen Vorteil bestmöglich zu nutzen versuchen." "Wir in Europa befinden uns in einer ganz außergewöhnlichen Situation, denn mit allen sechs derzeit in der Vorbereitungsphase befindlichen biowissenschaftlichen Infrastrukturen sind viele Synergien möglich. Dazu gehören auch diejenigen, die jetzt auf dem neuen Fahrplan stehen", fügt Professor Zatloukal hinzu. Beispielsweise gebe es in jeder Infrastruktur Vorgaben für den Einsatz von Bioinformatik und in den meisten von ihnen auch die Maßgabe "Biobank". Hierbei könne die BBMRI hilfreich sein. Die Infrastrukturen, so Professor Zatloukal weiter, könnten "entscheidend zur Verbesserung der europäischen Wettbewerbsfähigkeit im weltweiten Rahmen beitragen". Professor Vuorio hebt indes hervor, wie wichtig eine angemessene Codierung sämtlicher Proben ist, um die Privatsphäre der Patienten zu schützen. Zudem macht er darauf aufmerksam, dass Forscher weniger an Einzelpersonen, sondern vielmehr an großen Gruppen interessiert sind. "Wir müssen alle Identifizierungsmerkmale beseitigen, damit die Forscher keine Einzelpersonen [...] ausmachen können, die der Forschung einige Proben zur Verfügung gestellt haben", fügt Professor Zatloukal hinzu. Ziel sei es, die hochgradig verteilten Daten, die in Universitätskliniken und öffentlichen Forschungszentren gesammelt werden, zusammenzubringen und einen gemeinsamen Zugang zu ihnen zu ermöglichen. Die Internet-Schnittstelle, die Forscher für die Planung ihrer Projekte verwenden, erlaube lediglich den Einblick in Daten von Gruppen mit gemeinsamen Merkmalen. Aus ihnen gingen keine Informationen zu einzelnen Personen hervor. Zu den Schwierigkeiten, mit denen die Projektpartner derzeit konfrontiert sind, meint Professor Vuorio: "Erstaunlicherweise haben wir mit der Technik die geringsten Probleme." Eine Hauptaufgabe für die IT sei es, den Wert der Proben möglichst umfassend auszuschöpfen und die meistmöglichen relevanten Informationen an sie zu koppeln. Da jedoch von Proben, die vor langer Zeit gesammelt worden sind, eventuell Informationen fehlten, die heutzutage als unerlässlich gelten, sei das keine leichte Aufgabe. "Die Vorgehensweise hierbei war in den verschiedenen Ländern unterschiedlich. Zudem wurde im Allgemeinen die lokale Sprache verwendet", erklärt Professor Vuorio. Eine weitere Schwierigkeit liege darin, eine einheitliche Datenbank zu erzeugen, da die Systeme, in denen die Daten gespeichert sind, gegenwärtig nicht kompatibel seien. Die Qualität der Proben so zu bewerten, dass sie bestmöglich genutzt werden können, sei ein weiteres bedeutendes Unterfangen. "Auf der technischen Seite sind Standardisierung und Vereinheitlichung die zentralen Ziele ", erklärt Professor Vuorio. Von Anfang an müssen sich alle teilnehmenden Biobanken für die Behandlung des Materials auf gewisse Standards einigen, noch bevor mit der Sammlung von Proben begonnen wird. Was die bereits vorhandenen Proben betrifft, so ist es nur schwer nachvollziehbar, wie genau eine 20 Jahre alte Probe damals behandelt wurde. Die größte Schwierigkeit liegt jedoch in der Vereinheitlichung der sehr unterschiedlichen ethischen und rechtlichen Anforderungen eines jeden Mitgliedstaates. Die Ausbildung und Einstellung zur biomedizinischen Forschung sind von Land zu Land verschieden, ebenso wie die Auslegung der EU-Vorschriften, wie etwa der Datenschutzrichtlinie. Im Wesentlichen ist es erforderlich, von jedem, der der Forschung eine Probe für die spätere Verwendung zur Verfügung stellt, eine "Einwilligung nach Aufklärung" zu erhalten. Allerdings ist es zum heutigen Zeitpunkt noch schwierig zu sagen, wie die Proben künftig verwendet werden. "Wir müssen jetzt Proben sammeln, die die Grundlage für die Forschung der kommenden 10 bis 20 Jahre bilden", so Professor Vuorio weiter, "allerdings ist es sehr schwierig vorherzusagen, was von Bedeutung sein wird." "Ich glaube nicht, dass [jemand] eine genaue Vorstellung von der Wissenschaft haben kann, die uns in 20 Jahren erwartet", fügt Professor Zatloukal hinzu. "Wir brauchen eine gute Governance-Struktur, um eine solch hochgradig verteilte Infrastruktur zu integrieren und zu verwalten, sie gleichzeitig aber auch flexibel genug belassen zu können, um auf neue Aufgaben und aufkommende Anforderungen zu reagieren." Um besser nachvollziehen zu können, wie die Öffentlichkeit in den verschiedenen Teilen Europas die biomedizinische Forschung wahrnimmt, führt man bei der BBMRI Schwerpunktgruppenarbeit durch. Darüber hinaus hat man in die aktuellste Eurobarometer-Umfrage zentrale Fragen zu Biobanken aufgenommen. Im September wird in Brüssel ein bedeutendes Treffen der Branchenakteure mit Vertretern von Patientenorganisationen, Ärztekammern und der Industrie veranstaltet.