Europejska infrastruktura biobanków w prototypie systemu do 2010 r.
Infrastruktura Biobanków i Zasobów Biomolekularnych (BBMRI) zrobiła milowy krok naprzód wraz z zakończeniem przeglądu ponad 300 głównych biobanków europejskich. Kierownicy projektu, profesor Kurt Zatloukal z Akademii Medycznej w Grazu, Austria, i profesor Eero Vuorio z Uniwersytetu w Turku, Finlandia rozmawiali z CORDIS News o aktualnych działaniach BBMRI zmierzających do udostępnienia naukowcom łącznej zawartości biobanków oraz opracowania prototypu systemu, który jak mają nadzieję, będzie operacyjny przed końcem 2010 r. Etap przygotowawczy BBMRI jest finansowany na kwotę 5 mln EUR z Siódmego Programu Ramowego (7PR) UE jako jedna z wielu ważnych infrastruktur badawczych o zasięgu paneuropejskim. Celem BBMRI jest zapewnienie naukowcom dostępu do ogólnoeuropejskiego zbioru biomedycznych próbek i danych sprawdzonych pod względem jakości, które będzie można wykorzystywać do opracowania terapii i profilaktyki chorób człowieka. "Po raz pierwszy dysponujemy realną mapą, czy też krajobrazem, rodzajów zasobów, jakie są faktycznie dostępne w Europie" - powiedział profesor Zatloukal o niedawnym przeglądzie biobanków. Tworząca się infrastruktura badawcza obejmuje 51 instytucji uczestniczących i 190 organizacji stowarzyszonych, które w sumie reprezentują 30 państw unijnych i krajów stowarzyszonych. Kolejnym krokiem w projekcie jest opracowanie prototypowego systemu we współpracy z najbardziej zaawansowanymi biobankami, które stwarzają najmniej trudności, po czym dołączanie kolejnych, kiedy będą gotowe. Partnerzy projektu spodziewają się, że prototyp, który wypełni lukę między etapem planowania a wdrażania, będzie funkcjonować przed końcem 2010 r. "To jedna z tych dziedzin, w której Europa wyraźnie wyprzedza wszystkich swoich konkurentów" - powiedział profesor Vuorio. "Dysponujemy większą liczbą próbek i danych je opisujących niż jakikolwiek inny obszar na świecie. Europa ma długą tradycję gromadzenia próbek, co stanowi jej główną przewagę. Prawdziwym celem jest teraz postarać się, aby jak najlepiej wykorzystać posiadaną przewagę." "Mamy znakomite możliwości w Europie, ponieważ wszystkie sześć infrastruktur nauk przyrodniczych, znajdujących się obecnie na etapie przygotowawczym, w tym także te włączone do nowej mapy drogowej, posiada duże możliwości synergii" - dodał profesor Zatloukal. Na przykład każda infrastruktura wymaga rozwiązań w zakresie bioinformatyki, a większość z nich potrzebuje biobanków, w czym może pomóc BBMRI. Infrastruktury mogą mieć "znaczny wpływ na zwiększenie europejskiej konkurencyjności w globalnym kontekście" - jak mówi. Profesor Vuorio podkreślił wagę odpowiedniego kodowania wszystkich próbek, aby chronić prywatność pacjentów, gdyż naukowcy - jak zauważył - są zainteresowani dużymi grupami, a nie pojedynczymi osobami. "Musimy usunąć wszystkie identyfikatory, aby naukowcy nie byli w stanie określić tożsamości [�] osoby, która jest źródłem próbek przeznaczonych do badań" - dodaje profesor Zatloukal. Celem jest zebranie wysoce rozproszonych danych, które są gromadzone w szpitalach uniwersyteckich i państwowych ośrodkach badawczych oraz zapewnienie powszechnego dostępu do nich. Interfejs internetowy wykorzystywany przez naukowców, którzy planują swoje projekty, udostępniać będzie wyłącznie dane dotyczące grup osób o tej samej charakterystyce - zauważył - a nie informacje związane z konkretną osobą. Odnosząc się do wyzwań, jakie stają obecnie przed partnerami projektu, profesor Vuorio powiedział: "Co zaskakujące, kwestie techniczne są najprostsze". Jednym z głównych wyzwań informatycznych jest maksymalizacja wartości próbek poprzez przypisanie im jak największej możliwej liczby istotnych informacji, co nie jest proste, ponieważ próbki zebrane dawno temu mogą nie być opatrzone danymi, które obecnie uznano by za kluczowe. "Robiono to na różne sposoby w różnych krajach i zazwyczaj w miejscowym języku" - wyjaśnił profesor Vuorio. Kolejnym problemem jest stworzenie zharmonizowanej bazy danych, wykorzystującej informacje przechowywane w systemach, które nie są obecnie kompatybilne. Ocena jakości samych próbek, aby można je było jak najlepiej wykorzystać, stanowi kolejne, poważne przedsięwzięcie. "Standaryzacja i ujednolicenie to kluczowe cele techniczne" - wyjaśnił profesor Vuorio. Poczynając od zbierania próbek wszystkie uczestniczące biobanki muszą uzgodnić standardowe sposoby postępowania z materiałem od samego początku. Co zaś się tyczy istniejących próbek, trudno jest zyskać dokładne informacje, jaki tryb postępowania z 20-letnimi próbkami przyjęto na początku. Niemniej największe trudności wiążą się z harmonizowaniem znacznie różniących się od siebie wymagań etycznych i prawnych poszczególnych państw członkowskich. Edukacja w zakresie badań biomedycznych i postaw różni się w poszczególnych krajach, podobnie jak interpretacje prawodawstwa unijnego takiego jak dyrektywa o ochronie danych osobowych. Co istotne, konieczne jest uzyskanie "świadomej zgody" każdej osoby, która jest dawcą próbek przeznaczonych do dalszych badań, a trudno powiedzieć, w jaki sposób próbki te zostaną wykorzystane w przyszłości. "Musimy teraz zebrać próbki, które stanowić będą podstawę do badań przez kolejne 10 do 20 lat - powiedział profesor Vuorio - ale trudno jest przewidzieć, co okaże się istotne." "Sądzę, że [nikt] z nas nie posiada wyraźnej wizji nauki za 20 lat" - dodaje profesor Zatloukal. "Potrzebujemy dobrej struktury zarządczej, aby zintegrować tak wysoce rozproszoną infrastrukturę i zarządzać nią, zapewniając jej jednocześnie elastyczność wystarczającą do reagowania na nowe wyzwania i pojawiające się potrzeby." Aby lepiej zrozumieć, w jaki sposób opinia publiczna w różnych częściach Europy postrzega badania biomedyczne, BBMRI prowadzi prace w grupach roboczych i włączyła podstawowe pytania dotyczące biobanków do ostatniej ankiety Eurobarometru. Ważne spotkanie zainteresowanych stron, w tym przedstawicieli organizacji pacjentów, stowarzyszeń medycznych i przemysłu medycznego, odbędzie się w Brukseli we wrześniu.