Badania kontrolne i przesiewowe mają poprawić stan zdrowia dzieci urodzonych przed 32 tygodniem ciąży
Każdego roku w UE ponad 50 000 niemowląt przychodzi na świat jako skrajne wcześniaki. Dzieci te są w znacznie większym stopniu narażone na ryzyko wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego, zaburzeń wzroku lub słuchu, upośledzenia umysłowego, zaburzeń psychicznych oraz problemów behawioralnych w porównaniu do niemowląt urodzonych w terminie. „Głównym celem projektu SHIPS (Screening to improve Health In very Preterm infantS in Europe) jest zapewnienie małym dzieciom wysokiej jakości opieki zdrowotnej po wyjściu z oddziału intensywnej terapii noworodka do domu”, podkreśla koordynatorka projektu Jennifer Zeitlin.
Wiele programów i różne poziomy zadowolenia rodziców
Aby ocenić zakres programów kontrolnych w Europie, badacze z projektu SHIPS skontaktowali się z rodzicami dzieci pięcioletnich, które wzięły udział w badaniu EPICE. W tej kohorcie znalazły się dzieci z 19 regionów 11 państw UE, urodzone w latach 2011 i 2012 jako skrajne wcześniaki. Z grupy 3 674 rodziców, którzy odpowiedzieli na zapytanie, badacze wybrali 62 rodziny do przeprowadzenia bardzo szczegółowych wywiadów jakościowych oraz dokonali oceny klinicznej 1 654 dzieci urodzonych przed 28 tygodniem ciąży. „Warto zacząć od pozytywnych wyników”, z optymizmem stwierdza Zeitlin. Około 90 % rodziców oceniło stan zdrowia ich urodzonych przedwcześnie dzieci jako dobry lub doskonały, zaś ogólny rozwój na poziomie przeciętnym lub ponadprzeciętnym. Ocena neurorozwojowa dzieci zasadniczo pokrywała się z tymi pozytywnymi ustaleniami. „Badanie ujawniło jednak, że część rodzin znalazła się w trudnej sytuacji z powodu poważnych zaburzeń i problemów zdrowotnymi ich dzieci”, kontynuuje Zeitlin. Nawet rodzice dzieci bez poważnych deficytów zgłaszali liczne obawy związane ze zdrowiem i rozwojem dzieci, które dotyczyły głównie problemów ze zdrowiem psychicznym i zachowaniem. „Według naszych ustaleń, 8 % dzieci nie zostało objętych badaniami kontrolnymi, co jest wynikiem niepożądanym”. „W tym kontekście w ramach badania SHIPS udokumentowaliśmy aktualne polityki, które w poszczególnych krajach istotnie się od siebie różnią”, tłumaczy Zeitlin. W niektórych krajach brakuje formalnych programów badań kontrolnych, podczas gdy w innych prowadzi się systemowe badania kontrolne dzieci do 8 roku życia.
Cenne informacje zwrotne od rodziców
Opinie rodziców na temat trudności w dostępie do wysokiej jakości wizyt kontrolnych, które wybrzmiały w ankietach i badaniach jakościowych realizowanych w ramach projektu, mogą posłużyć politykom, klinicystom, osobom zawodowo związanym z opieką zdrowotną oraz rodzicom w działaniu na rzecz lepszych programów. Te trudności były największe w rodzinach najmniej uprzywilejowanych, które dodatkowo borykały się z problemami finansowymi, społecznymi i z zatrudnieniem. Mowa tu o trudnościach związanych z sytuacją tuż po wypisie ze szpitala; koordynacją wizyt kontrolnych u pediatry i lekarza specjalisty; brakiem lekarza, do którego dziecko mogłoby zostać skierowane; oraz, w szczególności, braku gwarantowanego dostępu do leczenia problemów zdiagnozowanych w trakcie wizyty kontrolnej, co wiązało się z długim okresem oczekiwania. U progu przyszłości, która dla SHIPS rozpocznie się warsztatami już we wrześniu 2019 roku „Choć projekt zakończył się w styczniu 2019 r., dane pozyskane w ramach projektu są wciąż analizowane, a konsorcjum wdrożyło proces opracowania rekomendacji klinicznych. Pierwszym krokiem będą międzynarodowe warsztaty dotyczące wyników projektu SHIPS 3. Kongres Europejskich Towarzystw Neonatologicznych jENS, które odbędą się w połowie września 2019 r. w Maastricht”, mówi Zeitlin. Publikacje niezbędne do przygotowania tych rekomendacji są obecnie przygotowywane, a dotyczyć będą zaburzeń neurorozwojowych w kohorcie, wpływu sytuacji społecznej rodziców na dostęp do ośrodków opieki medycznej, stanu zdrowia i rozwoju dzieci oraz kosztów opieki. „Jeśli chodzi o przyszłość, to aktualnie oceniamy możliwość ponownego skontaktowania się z rodzicami dzieci z kohorty EPICE, kiedy osiągną one wiek 11 lub 12 lat. Jest to dobry moment na sprawdzenie, jak dzieci radzą sobie w szkole, co jest głównym zmartwieniem rodziców”, podkreśla Zeitlin.
Słowa kluczowe
SHIPS, rodzice, skrajne wcześniactwo, niemowlęta, rozwój, neonatologiczny, opieka zdrowotna, EPICE, warsztaty
