Skip to main content
European Commission logo print header

Bringing a health claim to information: Measuring the impact of health data on the health outcomes of European citizens

Article Category

Article available in the following languages:

Badanie wpływu danych dotyczących zdrowia

W jaki sposób praca krajowych systemów informacji zdrowotnej wpływa na rzeczywiste kształtowanie polityki? W samym środku kryzysu związanego z pandemią COVID-19, który w sposób bezprecedensowy uwidocznia relacje między nauką a polityką, projekt BAHCI pozwala stworzyć ramy odniesienia, które mogą pomóc w znalezieniu odpowiedzi na pilne pytania.

Zdrowie icon Zdrowie

Żyjemy w świecie, w którym decyzje dotyczące zdrowia publicznego są zazwyczaj poparte wiarygodnymi danymi. Kryzys związany z COVID-19 doskonale to ilustruje, a uzasadnieniem dla środków zaradczych stosowanych przez rządy państw europejskich są dane pochodzące od niezależnych ekspertów. Jednocześnie jednak widzimy, jak szybko mszczą się problemy z przekazywaniem informacji. „Mamy ograniczony wgląd w faktyczny wpływ danych naukowych na świadczenie usług opieki zdrowotnej, zarządzanie i kreowanie polityki”, mówi Marie Delnord, stypendystka działania „Maria Skłodowska-Curie” z belgijskiego instytutu zdrowia Sciensano oraz główna badaczka w projekcie BAHCI (Bringing a health claim to information: Measuring the impact of health data on the health outcomes of European citizens). „Załóżmy na przykład, że właśnie ukazało się sprawozdanie na temat zdrowia publicznego lub powstały nowe wytyczne kliniczne. Co dzieje się w takich przypadkach i co powinno się wydarzyć? Brak takich danych zwrotnych ogranicza naszą zdolność do oceny wpływu systemów informacji dotyczących zdrowia na opiekę zdrowotną”. Projekt BAHCI był dla Delnord okazją do wypełnienia luki między badaniami naukowymi a podejmowaniem decyzji politycznych. Badaczka opracowała ramy koncepcyjne, które pozwalają monitorować i wspierać proces przekładania wiedzy na konkretne wyniki. Jest to nowy kierunek badań, ponieważ dotychczas koncentrowano się na dokładności danych oraz ocenie jakości krajowych systemów informacji dotyczącej zdrowia. W odróżnieniu od tych prac projekt BAHCI zakłada określenie społecznych skutków inwestycji w dane dotyczące zdrowia. Podejście to uwzględnia różnice strukturalne między systemami informacji dotyczących zdrowia w państwach członkowskich, różne rodzaje wyników i innowacji (sztuczna inteligencja, duże zbiory danych itp.) oraz szeroki zakres zaangażowanych interesariuszy.

Ramy praktycznego wykorzystania wiedzy dla wszystkich państw członkowskich

„Na początku prac dokonaliśmy obszernego przeglądu istniejących ram umożliwiających praktyczne wykorzystywanie wiedzy i nie znaleźliśmy żadnych, które obejmowałyby w kompleksowy sposób system opieki zdrowotnej. Ostatecznie stworzyliśmy własne ramy, oparte na czterech głównych obszarach oceny. Są to: tworzenie wysokiej jakości dowodów przez zaufane podmioty na odpowiednim poziomie interwencji (jakość dowodów w zakresie informacji dotyczących zdrowia); dostęp do takich dowodów i ich dostępność (zdolność reagowania systemów informacji dotyczących zdrowia); sposób, w jaki te dowody są stosowane w systemie opieki zdrowotnej (zaangażowanie interesariuszy); oraz wykorzystanie dowodów w innych sektorach niż opieka zdrowotna i przez społeczeństwo obywatelskie (integracja wiedzy)”, wyjaśnia Delnord. Następnie Delnord zaangażowała 120 specjalistów z dziedziny zdrowia publicznego, którzy uzgodnili listę 30 kryteriów monitorowania zdolności do praktycznego wykorzystania wiedzy w 38 krajach. Następnie opracowane w projekcie narzędzie internetowe zostało pilotażowo wdrożone w placówkach onkologii precyzyjnej w Belgii i 15 innych krajach w celu oceny stosowania wytycznych dotyczących sekwencjonowania nowej generacji i przetestowania rutynowej praktyki klinicznej. Chociaż projekt został już zakończony, Delnord nie wyklucza wykorzystania zebranych danych także w innych priorytetowych obszarach zdrowia, takich jak zdrowie matki i dziecka, rozważa też zbadanie związków z wynikami leczenia. Zespół wyciągnął również kilka wniosków z pandemii COVID-19. Delnord tłumaczy: „W 2020 roku szybkie wykorzystanie dowodów w interwencjach medycznych nabrało krytycznego znaczenia. Jednocześnie pandemia uwidoczniła mocne strony i ograniczenia standardowych systemów informacji dotyczących zdrowia w Europie. Od pierwszych dni pandemii przekonujemy się, jak rozbieżności w danych dotyczących zdrowia i luki informacyjne wpływają na zdolność do prowadzenia skoordynowanych interwencji. W różnych krajach stosuje się odmienne definicje przypadków zachorowań, a fałszywe informacje konkurują o uwagę opinii publicznej z dowodami naukowymi. To wszystko potwierdza, że konieczne jest proaktywne przekazywanie dowodów naukowych szerokiemu gronu podmiotów”. BAHCI stanowi próbę rozwiązania coraz poważniejszego problemu, z którym boryka się społeczeństwo, a który stał się jeszcze bardziej palący w związku z pandemią COVID-19: dotyczy on konieczności poprawy przejrzystości i odpowiedzialności zakresie korzystania z danych zdrowotnych i dowodów naukowych przez decydentów politycznych. Dzięki odpowiedniemu praktycznemu wykorzystywaniu wiedzy projekt może zachęcić ekspertów nie tylko do dostarczania danych, ale także wsparcia kierowania interwencjami. Jego ramy referencyjne mogą także odegrać kluczową rolę w tworzeniu przyszłej europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia, która umożliwi współdzielenie, wymianę i badanie danych na temat zdrowia we wszystkich państwach członkowskich UE.

Słowa kluczowe

BAHCI, dane dotyczące zdrowia, polityka, opieka zdrowotna

Znajdź inne artykuły w tej samej dziedzinie zastosowania