Les personnes atteintes de diabète bénéficient d’une innovation à code source ouvert
Le diabète de type 1 est une maladie chronique caractérisée par l’arrêt de la production d’insuline par l’organisme, une hormone clé dans la régulation du glucose. Les traitements consistent généralement à remplacer l’insuline par des injections quotidiennes multiples ou par un traitement par pompe à insuline. «Les besoins en matière de dosage varient en fonction de plusieurs facteurs, notamment l’alimentation, l’activité physique, le stress et les niveaux d’hormones», explique Shane O’Donnell, coordinateur du projet OPEN à l’University College Dublin en Irlande, qui vit également avec un diabète de type 1. «Des dizaines, voire des centaines, de décisions thérapeutiques doivent être prises chaque jour. Il n’y a pas de pause, c’est sans fin.»
Potentiel de l’administration automatisée d’insuline à code source ouvert
L’administration automatisée d’insuline (AAI) est un traitement prometteur pour la prise en charge du diabète. Dans ces systèmes, un algorithme prend le relais de l’utilisateur dans la prise de décision, en calculant la glycémie prévue toutes les cinq minutes et en ajustant l’administration d’insuline en conséquence. «Le développement commercial et l’approbation réglementaire de ces technologies ont été lents et fragmentaires», note Shane O’Donnell. «C’est la raison pour laquelle des férus de technologie parmi des personnes atteintes de diabète et leurs familles, ont lancé le mouvement populaire “#WeAreNotWaiting” et ont conçu leurs propres systèmes d’aide par le biais d’une collaboration à code source ouvert.» Cependant, les systèmes AAI à code source ouvert, comme on les appelle désormais, ont suscité le scepticisme de certains membres du corps médical. Pour résoudre ce problème, le projet OPEN, entrepris avec le soutien du programme Actions Marie Skłodowska-Curie, a été lancé pour constituer une base de données sur les résultats obtenus par les utilisateurs de l’AAI à code source ouvert et sur les implications d’une utilisation plus généralisée parmi les personnes atteintes de diabète. «Nous avons entrepris une enquête pour étudier les avantages pour la santé et le bien-être», ajoute Shane O’Donnell. «Cela a généré des réponses de plus de 1 500 personnes de plus de 40 pays différents, contribuant à mettre en lumière les avantages de la vie avec l’AAI à code source ouvert». Ce qui a rendu le projet OPEN particulièrement innovant, c’est qu’il était presque entièrement dirigé par les patients. Plus de la moitié de l’équipe du projet vit avec le diabète (ou il s’agit d’un membre de la famille ou d’un ami d’une personne diabétique).
Utilisation sûre et éthique des systèmes AAI à code source ouvert
Le projet s’est également associé à 44 experts médicaux et à quatre experts juridiques issus de 25 pays pour créer une déclaration de consensus sur l’utilisation sûre et éthique des systèmes d’AAI à code source ouvert. C’est la première fois que les professionnels de la santé reçoivent des conseils internationaux sur l’AAI à code source ouvert. «Ces lignes directrices seront particulièrement importantes pour informer et rassurer les prestataires de soins de santé qui sont de plus en plus souvent confrontés à des AAI à code source ouvert dans leur pratique clinique», déclare Shane O’Donnell. «Cela peut également aider les décideurs politiques à faire face aux dilemmes juridiques et réglementaires que l’innovation en matière de logiciels libres pose aux systèmes de santé officiels, aujourd’hui et à l’avenir.»
Mots‑clés
OPEN, insuline, diabète, glucose, hormone, clinique, soins de santé, AAI
