Otwartoźródłowe rozwiązania pomagają osobom chorującym na cukrzycę
Cukrzyca typu 1 to przewlekłe schorzenie, które polega na tym, że organizm osoby chorej przestaje wytwarzać insulinę – kluczowy hormon regulujący poziom glukozy. Leczenie wymaga zastępowania naturalnej insuliny, w wyniku czego chorzy muszą wielokrotnie wykonywać codzienne zastrzyki lub korzystać z pompy insulinowej. „Wymogi dotyczące dawkowania różnią się w zależności od szeregu czynników – spożywanej żywności, poziomu aktywności fizycznej, stresu i poziomu hormonów”, wyjaśnia koordynator projektu OPEN Shane O'Donnell, pracownik naukowy University College Dublin w Irlandii, który również cierpi na cukrzycę typu 1. „Każdego dnia osoby chore podejmują dziesiątki, a nawet setki decyzji dotyczących leczenia. Nie ma od tego ucieczki. Chorzy nie mają możliwości choćby na chwilę zapomnieć o chorobie”.
Potencjał automatycznego i otwartoźródłowego systemu podawania insuliny
Obiecującym sposobem leczenia cukrzycy jest zautomatyzowane podawanie insuliny, określane w niektórych kontekstach angielskim skrótem AID (ang. automated insulin delivery). Tego rodzaju rozwiązania przejmują na siebie ciężar podejmowania decyzji, obliczając przewidywane poziomy glukozy w pięciominutowych interwałach i odpowiednio dostosowując dawkowanie. „Wprowadzanie takich technologii na rynek oraz staranie się o uzyskanie dopuszczeń do obrotu przez organy regulacyjne to niezwykle powolny i długi proces”, zauważa O'Donnell. „Właśnie dlatego obeznane z technologią osoby chorujące na cukrzycę i ich rodziny stworzyły oddolny ruch nazwany #WeAreNotWaiting i wykorzystali model open-source w celu współpracy, która doprowadziła do opracowania własnych systemów AID”. Tego rodzaju rozwiązania spotkały się jednak z dużym sceptycyzmem ze strony przedstawicieli środowisk medycznych. W związku z tymi wątpliwościami powstał projekt OPEN, realizowany dzięki wsparciu działania „Maria Skłodowska-Curie”. Celem badaczy było zebranie danych i dowodów na temat doświadczeń użytkowników otwartych systemów AID oraz wskazań dotyczących bardziej powszechnego stosowania wśród osób z cukrzycą. „Przeprowadziliśmy ankietę, aby zbadać korzyści tych rozwiązań dla zdrowia i dobrego samopoczucia”, dodaje O'Donnell. „W toku prac udało nam się zgromadzić odpowiedzi przekazane przez przeszło 1 500 osób z ponad 40 różnych krajów, z których wyłonił się obraz wielu korzyści wypływających ze stosowania zautomatyzowanych systemów dawkowania insuliny w codziennym życiu”. Innowacyjność projektu OPEN opiera się na tym, że niemal w całości został zrealizowany przez pacjentów i odpowiadał na ich potrzeby. Przeszło połowa członków zespołu projektowego to osoby chorujące na cukrzycę, a także członkowie rodzin lub przyjaciele osób cierpiących na to schorzenie.
Bezpieczne i etyczne korzystanie z otwartoźródłowych systemów AID
W ramach projektu zespół nawiązał współpracę z 44 ekspertami medycznymi i czterema ekspertami prawnymi z 25 krajów, aby opracować wspólne stanowisko na temat bezpiecznego i etycznego korzystania z otwartoźródłowych systemów AID. To pierwszy przypadek w historii, w którym międzynarodowe wytyczne dotyczące otwartych urządzeń AID trafiły na ręce pracowników ochrony zdrowia. „Wytyczne te są niezwykle ważne z punktu widzenia edukacji i rozpowszechniania wiedzy na temat tego rodzaju rozwiązań, jak i rozwiania obaw pracowników opieki zdrowotnej, którzy coraz częściej spotykają się z otwartoźródłowymi rozwiązaniami AID w swojej praktyce klinicznej”, wyjaśnia O'Donnell. „Może to również pomóc decydentom w rozwiązywaniu problemów prawnych i regulacyjnych związanych z otwartymi innowacjami, które już teraz pojawiają się i będą pojawiać się na styku z formalnymi systemami opieki zdrowotnej”.
Słowa kluczowe
OPEN, insulina, cukrzyca, glukoza, hormon, kliniczny, opieka zdrowotna, automatyczne systemy podawania insuliny, AID
