Wytyczne dotyczące opieki kontrolnej dla pacjentów wyleczonych z nowotworów dziecięcych
Udoskonalone metody leczenia nowotworów dziecięcych w ostatnich latach spowodowały znaczny wzrost liczby chorych wyleczonych z raka. Niestety, z biegiem czasu prawie 75 % z nich może doświadczyć powikłań związanych z leczeniem, w tym guzów wtórnych, dysfunkcji serca oraz problemów metabolicznych i endokrynologicznych. Stwarzają one ryzyko wywołania przewlekłych chorób i niepełnosprawności, a nawet mogą doprowadzić do skrócenia średniej długości życia osób wyleczonych z nowotworów dziecięcych. Aby zmniejszyć późniejsze konsekwencje leczenia nowotworów i poprawić jakość życia, konieczna jest długoterminowa opieka kontrolna umożliwiająca szybką interwencję. Taka opieka wymaga z kolei odpowiedniej identyfikacji i leczenia powikłań oraz skutecznego korzystania z usług opieki zdrowotnej zgodnie z konkretnymi wytycznymi. Aby sprostać tym potrzebom, w ramach finansowanego przez UE projektu PANCARESURFUP (PCSF) (PanCare childhood and adolescent cancer survivor care and follow-up studies) zaproponowano połączenie badań i usług opieki zdrowotnej w Europie poprzez zapewnienie opieki kontrolnej. Projekt powstał jako kontynuacja projektu PanCare network i połączył europejskich ekspertów w dziedzinie medycyny klinicznej i epidemiologii. Głównym celem było zbadanie konkretnych skutków leczenia u osób wyleczonych z nowotworów dziecięcych w ich późniejszym życiu oraz opracowanie wytycznych dotyczących sposobu zarządzania ryzykiem związanym z powikłaniami, a także innymi zagrożeniami. Toksyczność leczenia przeciwnowotworowego w późniejszym okresie życia Konsorcjum powołało ogólnoeuropejską grupę pacjentów wyleczonych z nowotworów dziecięcych i przeprowadziło analizę występowania problemów z sercem, guzów wtórnych i tak zwanych późnych zgonów. „To paneuropejskie badanie obejmowało pacjentów widniejących w rejestrach krajowych, regionalnych i szpitalnych, co czyni go największym tego rodzaju badaniem dotyczącym nowotworów dziecięcych na świecie” – wyjaśnia koordynator projektu, dr Hjorth. „Wzięło w nim udział 115 000 pacjentów wyleczonych z raka w okresie dziecięcym, z czego 84 000 to pacjenci wyleczeni pięć lat temu”. Naukowcy rozważali również wpływ niskich dawek radioterapii i chemioterapii na ryzyko wystąpienia guzów wtórnych (u prawie 70 000 osób, w przypadku których minęło pięć lat od zakończenia terapii) oraz problemów z sercem (u ponad 37 000 osób, w przypadku których minęło pięć lat od zakończenia terapii). „Chcieliśmy oszacować, jaką dawkę promieniowania otrzymują różne części ciała podczas radioterapii przeciwko nowotworom dziecięcym” – kontynuuje. W tym kontekście konsorcjum zestawiło długoterminowe wyniki kliniczne z dawkami promieniowania otrzymywanymi przez różne części ciała przy użyciu wyspecjalizowanego oprogramowania dozymetrycznego, badającego zależność dawka-reakcja. Dzięki temu możliwe było dokładniejsze oszacowanie zagrożeń wynikających z bardzo specyficznych terapii w odniesieniu do potencjalnych późnych skutków zagrażających życiu. Późna śmiertelność to zgony następujące powyżej pięciu lat od zakończenia leczenia. W ramach projektu PCSF zbadano i zweryfikowano przyczyny zgonów u największego w historii odsetka wyleczonych pacjentów po pięciu latach od zakończenia leczenia (>75 000), a badanie cały czas trwa. Wytyczne kliniczne Konsorcjum zebrało informacje na temat istniejących praktyk dotyczących opieki kontrolnej oraz oceniło zgodność i niezgodność tych zasad w różnych krajach. Opracowano zharmonizowane wytyczne mające na celu zmniejszenie kosztów opieki zdrowotnej i zoptymalizowanie opieki kontrolnej. Ponadto praktyki dotyczące opieki przejściowej powinny zapewniać pacjentom wyleczonym z nowotworów dziecięcych opiekę zdrowotną odpowiednią do wieku. W odniesieniu do dzieci, które były poddane promieniowaniu jonizującemu klatki piersiowej, partnerzy PCSF uczestniczyli w opracowywaniu wytycznych dotyczących monitorowania raka piersi, podkreślając zwiększone ryzyko wystąpienia raka piersi u tych pacjentów. W wytycznych uwzględniono fakt, iż monitorowanie powinno rozpocząć się w wieku 25 lat lub 8 lat po otrzymaniu dawki promieniowania. Naukowcy określili również ryzyko wystąpienia wtórnego mięsaka kości i tkanek miękkich, a także wtórnego raka przewodu pokarmowego i układu moczowo-płciowego w wyniku odbycia terapii nowotworowej we wcześniejszych latach. Prowadzono również działania w kierunku zwiększenia świadomości i edukowania osób wyleczonych z raka oraz pracowników służby zdrowia. „Ogólnie rzecz ujmując” – mówi dr Hjorth – „zwiększając wiedzę o późnych skutkach leczenia raka, informujemy o możliwych przyszłych terapiach nowotworowych i zapewniamy osobom wyleczonym z nowotworów dziecięcych najlepszą możliwą jakość życia w kolejnych latach”.
Słowa kluczowe
Wytyczne dotyczące opieki kontrolnej, nowotwór dziecięcy, PANCARESURFUP, problemy z sercem, radioterapia, chemioterapia
