Come raggiungere i più elevati standard etici in materia di ricerca scientifica
In un contesto in cui la collaborazione nella ricerca a livello globale è sempre più comune, la questione del «dumping» (letteralmente, esportazione sotto costo) etico ha acquisito un certo rilievo negli ultimi anni. La storia è piena di esempi di sfruttamento della ricerca, dagli orribili esperimenti dei nazisti agli studi clinici di Tuskegee. Il fenomeno del dumping etico si riferisce in generale all’esportazione di pratiche di ricerca inaccettabili e non conformi ai principi etici verso paesi poveri. Esse comportano lo svolgimento di attività di ricerca senza la previa fornitura di un’autorizzazione etica o di un’assicurazione per danni che potrebbero verificarsi nel corso dello studio. Tra queste attività figurano la conduzione di test che sfruttano popolazioni vulnerabili o la realizzazione di ricerche in paesi a basso e medio reddito che normalmente sarebbero vietate in paesi ad alto reddito, in cui vigono normative più severe. Grazie al progetto TRUST, finanziato dall’UE, il Senato dell’Università di Città del Capo (UCT, University of Cape Town) ha adottato una serie di principi e procedure da seguire al fine di affrontare le differenze di livello negli standard di ricerca a livello etico e legale. Un articolo pubblicato sul sito web dell’UCT evidenzia che «il Codice di condotta globale per la ricerca in zone povere di risorse (GCC, Global Code of Conduct)» copre tutte le discipline di ricerca. «Ciò rende l’UTC la terza entità ad adottare il Codice globale, dopo la Commissione europea e il Partenariato Europa-Paesi in via di sviluppo per gli studi clinici, e la prima nel Sud del mondo». Intenzionale o inconsapevole? Come spiega lo stesso articolo, la pratica del dumping etico può essere intenzionale o, ad esempio quando non vi sono competenze sufficienti, inconsapevole. E aggiunge: «Il GCC, pertanto, funge anche da strumento educativo per ricercatori e sistemi di sostegno alla ricerca». Il progetto TRUST (Creating and enhancing TRUSTworthy, responsible and equitable partnerships in international research) è stato istituito allo scopo di prevenire il dumping etico migliorando l’implementazione di standard etici elevati in materia di ricerca in tutto il mondo. Il progetto, conclusosi nel 2018, ha impiegato un nuovo quadro di riferimento basato su diversi valori, quali correttezza, rispetto, attenzione e onestà. Il suo primo codice associato è stato il Codice etico sulla ricerca dei San (San Code of Research Ethics), lanciato a Città del Capo nel 2017. Secondo quanto dichiarato sul sito web del Codice di condotta globale per la ricerca in zone povere di risorse: «È la prima volta in assoluto in cui un popolo indigeno africano ha sviluppato un codice per proteggersi dallo sfruttamento nell’ambito della ricerca». I popoli San dell’Africa meridionale, noti per possedere il DNA umano più antico sulla Terra, sono molto ricercati per la ricerca genomica rivolta a tutta la popolazione. Un documento sul sito web del progetto tratta vari casi di studio, tra cui un progetto di sequenziamento del genoma che ha coinvolto quattro individui San prescelti. I risultati dello studio sul genoma sono stati pubblicati sulla rivista «Nature» nel 2010. La ricerca è stata considerata irrispettosa dai leader dei San e, tra il 2014 e il 2016, hanno avuto luogo diversi workshop in merito a tale questione. A questi hanno partecipato rappresentanti San provenienti da Botswana, Namibia e Sudafrica, nonché ricercatori nel campo della genomica, esperti di etica e giuristi. I workshop tenuti nel 2016 sono stati organizzati sotto l’egida del progetto TRUST e hanno portato a raccomandazioni e, alla fine, alla pubblicazione del Codice etico sulla ricerca dei San. Altri esempi di casi di studio analizzati nel documento comprendono l’impiego di primati non umani nella ricerca, il coinvolgimento di lavoratori del sesso nella ricerca sull’HIV e sull’AIDS, lo svolgimento di sperimentazioni sul vaccino contro l’Ebola e l’utilizzo di TIC e dati mobili per la ricerca sanitaria. Oltre alla creazione di una rete internazionale nell’ambito della governance globale in materia di etica della ricerca, TRUST ha sviluppato un kit di strumenti per fornire indicazioni da seguire nel corso di negoziati per raggiungere risultati equi nei partenariati di ricerca. Per maggiori informazioni, consultare: sito web del progetto TRUST
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Regno Unito
