Equa fruibilità di serie di dati preziose per condividere il benessere
Le aziende farmaceutiche, il mondo accademico e le PMI generano ogni giorno un’enorme mole di dati nel campo delle scienze della vita che ha un valore di gran lunga superiore rispetto allo scopo iniziale. Garantire che i dati siano creati e gestiti in modo da renderli reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili (FAIR, Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) non è un compito facile all’interno di una singola organizzazione, tanto meno tra organizzazioni, settori e confini. Il progetto FAIRplus, finanziato dall’UE e dall’industria, ha generato un quadro scalabile per realizzare l’equa fruibilità dei dati, processo definito come «FAIRification», attraverso indicazioni, strumenti e ricette volti ad agevolare il processo. Il progetto ha già migliorato il livello di equità dei dati pubblici di alcuni progetti selezionati dell’Iniziativa in materia di medicinali innovativi (IMI, Innovative Medicines Initiative) e dei dati interni provenienti dai partner dell’industria farmaceutica. La diffusione generalizzata stimolerà l’innovazione con benefici tangibili per la società.
Equa fruibilità dei dati come obiettivo comune
I ricercatori di tutti i settori sono consapevoli dell’impatto che deriva dall’investire tempo ed energie per condividere e riutilizzare i dati. Il concetto che la condivisione dei dati possa ridurre i costi di ricerca e sviluppo è stato recepito anche dall’industria altamente competitiva. Ma come ottenere questa «FAIRification»? Le sfide finanziarie, tecniche, legali e organizzative sono molteplici. FAIRplus si è concentrato prettamente sui dati, con un impatto generalizzato. Secondo la coordinatrice del progetto Serena Scollen, di ELIXIR Europe, «in FAIRplus i ricercatori provenienti dal settore farmaceutico, dal mondo accademico e dalle PMI si sono riuniti per elaborare una modalità di rendere equi i dati in modo scalabile e indipendente dall’ambiente di ricerca, creando opportunità di innovazione soprattutto per le PMI».
FAIRplus semplifica il processo
FAIRplus ha creato numerosi strumenti e risorse. Per aiutare i non addetti ai lavori a iniziare il processo volto a realizzare l’equa fruibilità dei dati, il quadro di riferimento per la «FAIRification» aiuta gli analisti e i proprietari dei dati a comprendere i passi da compiere per accrescere l’equità dei propri dati. «Il FAIR Cookbook rappresenta un risultato chiave del progetto: è una risorsa aperta online per le scienze della vita, con più di 80 soluzioni messe a disposizione da quasi 100 professionisti, che aiuterà i ricercatori a rendere e mantenere equi i dati. Il progetto e il suo Cookbook (ricettario) sono consigliati dal programma di lavoro 2023-2024 di Orizzonte Europa incentrato sulla salute della Commissione europea», aggiunge Scollen. La procedura guidata FAIR suggerisce materiali utili per l’equa fruibilità dei dati in base a requisiti di «FAIRification» specifici per l’utente e progetta soluzioni apposite per coloro che sono coinvolti in tale processo. Il modello di maturità dei dati di FAIRplus guida il processo decisionale e l’efficacia degli investimenti nella gestione dei dati, mentre le metriche valutano l’equità delle risorse prima e dopo l’investimento. Analogamente, lo strumento FAIR-Decide è destinato alle analisi dei costi-benefici di un lavoro di «FAIRification» in ambito farmaceutico.
Garantire un’adozione sostenibile dei principi di FAIR
FAIRplus ha prodotto molte pubblicazioni, tra cui due articoli ad accesso libero sulla prestigiosa rivista Nature, sottoposta a revisione paritaria, che descrivono il quadro di riferimento per la «FAIRification» e il FAIR Cookbook. Il gruppo di ricerca ha organizzato tre forum per l’innovazione e le PMI (eventi di networking), ha condotto un webinar (disponibile al pubblico sul sito web del progetto) e ha ospitato quindici borsisti nel proprio programma di borse di studio, della durata di un anno, volto a formare la prossima generazione di esperti di «FAIRification». I materiali di apprendimento elettronico della borsa di studio istituita da FAIR sono disponibili per il riutilizzo attraverso la piattaforma di materiali formativi TeSS di ELIXIR. «Uno degli aspetti più entusiasmanti del nostro progetto è stata la collaborazione. Sette casi di studio pubblicati che utilizzano set di dati provenienti da altri ampi progetti IMI, tra cui RESOLUTE, eTOX e APPROACH, illustrano l’utilizzo pratico del FAIR Cookbook», osserva Scollen. «FAIRplus ha rappresentato un elemento trainante per l’attuazione dei principi FAIR. Per amplificarne l’impatto, i consorzi introdurranno le conoscenze e gli strumenti nell’ambito della ricerca, delle PMI e nel settore farmaceutico», conclude. FAIRplus ha equiparato le condizioni di fruibilità dei dati. La prosecuzione dei finanziamenti per i progetti successivi rafforzerà ulteriormente l’impatto di FAIRplus apportando benefici mai raggiunti prima per la ricerca, l’industria e la società.
Parole chiave
FAIRplus, dati, FAIR, FAIRification, farmaceutica, PMI, scienze della vita, IMI, Iniziativa in materia di medicinali innovativi, Orizzonte Europa
