Socjologiczne aspekty medykalizacji zaburzeń międzypłciowych
Zabiegi medyczne w przypadku zaburzeń międzypłciowych lub wrodzonych zaburzeń cech płciowych (ang. congenital variations of sex characteristics, CVSC) są często bolesne i nieodwracalne. Od początku lat 90. Międzynarodowy ruch osób międzypłciowych opowiadał się przeciwko niepotrzebnym, nie wymagającym zgody pacjenta operacjom planowanym. Organizacja ta podkreślała znaczenie wystąpienia możliwych działań niepożądanych, wśród których są między innymi: chroniczny ból, permanentna utrata czucia w obrębie narządów płciowych, dysfunkcje seksualne, sterylizacja wskutek gonadektomii, pozostawianie niewłaściwych narządów płciowych, syndrom stresu pourazowego oraz długotrwałe problemy ze zdrowiem psychicznym. Badania wskazują także na problemy natury bioetycznej związane ze stawianymi w okresie życia płodowego diagnozami i stosowaniem wynikającego z nich leczenia (takiego jak terapia deksametazonem u płodów ze zdiagnozowanym wrodzonym przerostem nadnerczy, ang. congenital adrenal hyperplasia – CAH). Podobnie jest w przypadku przerywania ciąży po zdiagnozowaniu u płodu zaburzeń typu CVSC przy jednoczesnym braku udzielenia rodzicom nienarodzonego dziecka wyczerpujących i pełnowartościowych informacji na ten temat. We wspieranym przez UE projekcie INTERSEXIONS debatowano nad paradoksem wynikającym z tego, że im więcej wiemy o zaburzeniach cech płciowych tym intensywniej „zachodnia” medycyna próbuje im przeciwdziałać lub „normalizować” je do poziomu pozornej zgodności z dualizmem płciowym. „Konieczność szanowania integralności ciała osób międzypłciowych oraz ich prawa do samostanowienia wyrażona jest nie tylko w tym, ale też w innych prowadzonych obecnie badaniach oraz w setkach wypowiedzi samych zainteresowanych. W środowisku medycznymi oraz na szczeblu krajowym i międzynarodowym mówi się o poważnych wątpliwościach odnośnie istniejących protokołów klinicznych, jednak grupa osób wypowiadających się na ten temat publicznie jest bardzo nieliczna”, wyjaśnia dr Michela Balocchi, główny badacz projektu oraz członek działającego przy Uniwersytecie w Weronie Centrum Badawczym PoliTeSse. Brakuje dobrze udokumentowanego przeglądu ilustrującego częstotliwość występowania zaburzeń międzypłciowych. Szczątkowe ilości, a czasem nawet zupełny brak, policzalnych danych wynika też z ukrywania tego fenomenu lub zaprzeczania jego istnieniu. „Pozyskanie policzalnych danych”, wyjaśnia dr Balocchi, „jest nie tylko narzędziem analizy epidemiologicznej lub socjodemograficznej. Jest celem samym w sobie”. Aby w sposób przejrzysty ustalić obszary najintensywniejszych działań organizacji zrzeszających osoby międzypłciowe, dr Balocchi, z pomocą niewielkiej grupy badaczy zajmujących się tą tematyką oraz innych sprzymierzeńców, zmapowała 148 organizacji z całego świata tworząc w ten sposób ich pierwszą globalną mapę. Organizacje te są klasyfikowane na podstawie profilu zrzeszonych w nich osób, punktu wyjścia dla prowadzonej przez nich działalności edukacyjnej oraz przyświecających im celom. Mapa ta ciągle ewoluuje. Dr Balocchi zamierza regularnie ją aktualizować. Mapa skupia się przede wszystkim na organizacjach prowadzących działalność z zakresu obrony praw człowieka. Aby dostarczyć jak najszerszy zestaw informacji osobom bezpośrednio zaangażowanym oraz ich bliskim, badacze włączyli do niej również niektóre organizacje, których działania nie wiążą się zwyczajowo z obroną praw człowieka, ale które dostarczają informacji o poszczególnych zaburzeniach i organizują grupy wsparcia. Mierzalna część projektu INTERSEXIONS czerpała z danych zebranych przez szpitale z Toskanii na przestrzeni ponad 20 lat. Dotyczy to populacji 3682 osób, które zostały kobietami oraz 3259 osób, które zostały mężczyznami. Te 6941 osób przeszło rekonwalescencję w szpitalu z przyczyn niekoniecznie związanych z problemami zdrowotnymi wynikającymi z ich zaburzeń międzypłciowych. „Kolejnym, przełomowym krokiem byłoby nawiązanie kontaktu z tymi osobami i zapytanie ich, czy chcieliby uczestniczyć w krajowej ankiecie na temat medykalizacji CVSC i obrony praw człowieka”, mówi dr Balocchi. Projekt zaowocował nowymi, możliwymi do realizacji w praktyce, metodami badań, polegającymi na zaangażowaniu ruchów na rzecz obrony praw pacjenta, na rzecz osób niepełnosprawnych, grup osób niedosłyszących i obrony praw kobiet. W ramach projektu próbowano również pogłębić proces dekonstrukcji ustrojów hierarchicznych opartych na dualizmie.
Słowa kluczowe
INTERSEXIONS, różnice w rozwoju płciowym, wrodzone zaburzenia cech płciowych, międzypłciowość, zabieg medyczny, brak tożsamości płciowych, prawa człowieka osób międzypłciowych, intersekcjonalność
