Skip to main content

Platform for sharing best practices for management of rare diseases

Article Category

Article available in the folowing languages:

Wiarygodne wytyczne dla zarządzania chorobami rzadkimi

Pomimo niewielkiego współczynnika występowania rzadkich chorób, które w UE dotykają 5 na 10 000 osób, istnieje ponad 5000 jednostek chorobowych należących do tej kategorii, przewlekle wyniszczających lub zagrażających życiu. Choruje na nie 30 milionów obywateli UE, dlatego istnieje potrzeba zorganizowania wspólnej inicjatywy na rzecz zmniejszenia kosztów społeczno-ekonomicznych oraz poprawy jakości życia.

Zdrowie

W ramach finansowanego ze środków unijnych projektu RARE-BESTPRACTICES (Platform for sharing best practices for management of rare diseases) stworzono zrównoważoną platformę networkingu służącą do gromadzenia, oceny i propagowania najlepszych praktyk. Przyczyni się ona do poprawy leczenia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie i wyrównania poziomu świadczeń opieki zdrowotnej w krajach Europy. Utworzono sieć współpracy składającą się z ekspertów w zakresie opracowywania wytycznych, przeglądów systematycznych, oceny technologii medycznych, polityki zdrowotnej, epidemiologii chorób rzadkich i zdrowia publicznego pochodzących z dziewięciu krajów w całej Europie. Partnerzy projektu stworzyli metodologię opracowywania wytycznych dla chorób rzadkich. W specjalnie przygotowanych bazach danych znajdą się wytyczne oraz priorytetowe zalecenia dotyczące badań naukowych, mające pomóc naukowcom, decydentom i usługodawcom z sektora opieki zdrowotnej. Bazy danych RareGUIDELINE i RareGAP zawierają 143 ocenione pod względem jakości wytyczne dotyczące 31 chorób rzadkich. Baza RareGAP została stworzona w celu określenia potrzeb w zakresie dalszych badań nad chorobami rzadkimi. Naukowcy dokonali mapowania polityk dotyczących wyceny leków sierocych w ośmiu krajach europejskich. Ocenie poddano główne czynniki, na podstawie których wydawane są pozytywne lub negatywne zalecenia dotyczące stosowania środków farmaceutycznych. Sprawdza się także, jak wpasowują się one w praktykę kliniczną. W projekcie położono duży nacisk na działania szkoleniowe skierowane do kluczowych zainteresowanych stron, aby rozpowszechniać wiedzę fachową i informacje na temat wytycznych dotyczących chorób rzadkich. Rozpowszechnianie wniosków z badania jest sprawą krytyczną i odbywa się za pośrednictwem biuletynów, broszury, Twittera, artykułów prasowych, strony internetowej projektu, a także kilku artykułów w czasopismach. W ramach projektu powstało również nowe, ogólnodostępne czasopismo naukowe Rare Diseases and Orphan Drugs. Projekt RARE-BESTPRACTICES zapewni społeczności skupionej wokół chorób rzadkich dostęp do jasnych, godnych zaufania wytycznych o wysokiej jakości. Ten zupełnie wyjątkowy, pierwszy w historii tego typu projekt skupił ekspertów wszystkich dziedzin powiązanych z chorobami rzadkimi po to, aby cała społeczność zajmująca się chorobami rzadkimi mogła korzystać z innowacyjnych wyników projektu, w tym z planów krajowych dotyczących chorób rzadkich, centrów wiedzy i europejskiej sieci danych źródłowych, zgodnie z prawem UE.

Słowa kluczowe

Choroby rzadkie, RARE-BESTPRACTICES, opieka zdrowotna, leki sieroce

Znajdź inne artykuły w tej samej dziedzinie zastosowania